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聚焦尿素循环障碍诊断与治疗 公益讲座让患儿家长更有信心

3月1日，北京儿童医院内分泌遗传代谢科成功举办了第十七届国际罕见病日公益讲座，讲座内容围绕尿素循环障碍的诊断、治疗，优生优育等方面展开。讲座由内分泌遗传代谢科名誉主任巩纯秀教授主持。

院党委书记张国君参加讲座并致辞，他表示，北京儿童医院近3年疑难罕见病MDT门诊确诊率在80%以上，也建立了90余个罕见病的队列研究，省部级课题达到15项以上，院内开展罕见病相关的研究60余项。内分泌遗传代谢科出版了多部罕见病相关著作，撰写或参与撰写了尿素循环障碍、先天性高胰岛素血症等10部专家共识，其中主笔5部。罕见病中心成立后，在诊疗体系建设方面，内分泌遗传代谢科也做出了有很好的探索。希望内分泌遗传代谢科再接再厉，将罕见病工作开展得更好。

巩纯秀教授表示，将继续努力，将罕见病工作做得更加有声有色。随后，她详细讲解了尿素循环障碍相关疾病、诊疗现状及发展等内容。

副主任医师苏畅、主治医师王峤、主治医师丁圆、主治医师李晓侨和医师宋艳宁就尿素循环障碍中不同的主题进行了详细介绍。

活动最后，内分泌遗传代谢科副主任曹冰燕带领全体参会人员对患儿家长提出的问题一一作了解答，并进行了总结发言。

此次活动得到小儿内分泌遗传代谢科同仁、相关罕见病关爱中心以及罕见病患者的支持，当日在线观看超1500余人次。此次活动让患儿家长们对尿素循环障碍有了更深入的了解，认识到规范治疗的重要性，增强了战胜疾病的信心。




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就医流程

1、请先至门诊服务台办理“一卡通”后，再到门诊挂号窗口挂号。初诊病人挂号时请自带医保病历或购买门诊病历，并由病人或家属认真填写好姓名、年龄、性别、住址、药物过敏史等，复诊时带来。

2、凭挂号处方及病历到各科分诊台候诊，由护士叫号或电脑屏幕显示姓名后方可入室就诊。

3、需做相关项目检查者，先交费然后到相应科室检查。(个别特殊检查项目需先划价再交费)。

4、凭处方到交费处交费，然后到中、西药房窗口取药。

5、在收费窗口交费后，请保管好处方、检查单及收据，以免遗失。

6、住院者凭门诊病历及住院证到入院登记处办理入院登记手续
挂号须知：
预约挂号须知

1. 我院实行实名制就诊，首次来院就诊的患者需先在发卡窗口办理我院就医卡，医保患者要办理就医卡和社保卡的关联，具体事宜见办理实名就医卡须知。

2. 医院的门诊时间是周一至周五全天，周六、日上午半天。上午8：00-12:00，下午13:00-17:00。窗口挂号时间为早7:00开始挂全天的号，上午号截止11:00，下午号截止16:00，节假日门诊时间请关注医院通知。

3. 请持我院就医卡挂号，医保患者持社保卡，挂号后请根据挂号条上就诊地点提示到相应诊区，持就医卡到护士站刷卡分诊，微信预约患者不需取号，直接到分诊台分诊，在候诊大厅等候。请您保持安静，不要大声喧哗。

4. 患者按照挂号顺序由小到大就诊，过号请重新刷卡，听从分诊护士的安排。

5. 在一个诊疗单元内完成的各项化验检查，患者持报告结果请接诊医生解读的不再收取医事服务费。

6. 为保证就医秩序及诊室安静，每位医生每次只接待一位患者，行动不便者限一位家属陪同。

7. 医生诊疗过程中，请您不要进诊室打扰。

8. 涉及开具诊断证明事宜，以下情况，须接到有关部门介绍信方可出具诊断证明书：1凡涉及司法办案需要，应接到公检法机关、交通管理部门等执法机关的介绍信，方可出具诊断证明书。2因病退休、伤害、伤残、保险索赔等应接到有关部门的介绍信方可出具诊断证明书。请您持介绍信点到门诊盖章处审核，挂号后携带病历到门诊找医生开具。需主治医生以上的医生开具。最后到门诊盖章处盖章生效。

9. 请携带好您的随身物品，谨防丢失或被盗。

10.市人力社保局发文通知要求，医事服务费纳入本市城镇职工基本医疗保险和城乡居民基本医疗保险支付范围。
挂号注意事项：
挂号一些注意事项和疑问

为什么我无法预约?

原因一：请确认是否已正常注册/登陆。

原因二：请确认您是否按网上预约流程正常操作，如方便亦可致电114协助解决。

原因三：请确认您是否已经违反统一平台规定(恶意挂号和取消、多次无故不取号就诊也不取消、贩卖号源行为等)，目前已进入黑名单或者是爽约用户，该类用户将被限制使用预约挂号服务。

原因四：114电话注册用户首先需要通过网上注册认证，才能正常在网上预约挂号，请确保您是否已经通过认证。

原因五：为了保障医疗资源的合理分配，加强号源管理，防止号贩行为，本预约挂号系统将对用户的预约行为进行限制：同一患者实名(有效证件号)在同一就诊日、同一医院、同一科室只能预约1次;在同一就诊日的预约总量不可超过2次;在七日内的预约总量不可超过3次;在三个月内预约总量不可超过5次。当您的预约次数达到以上的预约限制时，系统将会自动提醒您达到预约上限。

4、可以提前几天预约?预约号能转让吗?

用户一般可预约次日起至三个月内的就诊号源，但由于各医院规定不同，具体预约挂号周期，以114电话查询和网站公示为准。所有医院均不提供当天的预约服务，建议您尽量提前预约。

预约号不能转让，预约挂号实行实名制，预约号只供本人使用。

5、没有及时取消预约，也不按时取号就诊，会产生什么影响?

由于号源比较紧张，如您不及时取消预约，也不按时取号就诊，则会视为爽约，系统会记入诚信记录，今后将会影响到您使用预约挂号服务。一年内(自然年)无故爽约累计达到3次的爽约用户将自动进入系统爽约名单，此后3个月内将取消其预约挂号资格;一年内(自然年)累计爽约6次，取消6个月的预约挂号资格。


挂号问答：
问：在{挂号后没有取消挂号会怎样？

答：这应该没有关系，应该是一天就失效了，换药去了再重新挂号就行了，只不过你昨天挂号的费用白搭了。

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问：{挂号，特需号是什么意思

答：特需号，在挂号的时候通常可以指定挂哪一个专家，而且坐特许门诊的，都是专家级别的才可以。一般检查不用去普通门诊排队，取结果也比普通门诊快得多。人少，不嘈杂。挂号费几百元

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问：去{看病怎么挂号的？

答：一般先填写就诊卡，目前都是实名制，首次就诊最好带好身份证。不明白挂哪一科室的，可以直接询问导医台。

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问：{挂号需要带什么证件

答：可以吧，我也没有，都去{挂过无数次了，杯具，好像就带着病历卡和病历本，带钱就可以了，身份证要不要我忘了，带上以防万一

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问：去{怎么挂号`先找谁？然后又怎样？

答：当然，首先，你不要搞错去{的路的。{都有导医的，就在门诊大厅最显眼的地方，你进了{首先进的是门诊部，门诊部一般就就正对着{大门也一般清清楚楚写着“门诊…”几个大字，如果还不知道进了{问下门卫他肯定能给你个满意的答案。进了门诊部一般就能看到导医台了，导医其实就相当于餐厅的服务员，你上前跟她们说去哪看病，她们会先问你是哪里不舒服然后给你个病历本上面写了什么“内科”或者“外科”的，然后会指点你去身边的“挂号处”挂号，然后如果你什么都不知道的话导医会带你去看医生，完了之后如果要住院的话又可以引你去住院处住院，完了。反正有什么不懂你都可以问导医的

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问：这个{的挂号方式是怎么挂号啊？

答：{的挂号方式有两种，一种就是在网上预约挂号，另一种就是直接在门诊挂号处进行挂号。

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问：如何看待{挂号，老年人或者军人优先这个问题？

答：这是一个很人性化的处理方式。老年人是我们的长辈，值得我们尊敬。军人国家付出了很多，也值得我们尊敬。在同等条件下，我们更愿意去优先处理他们的事情。

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