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聚焦尿素循环障碍诊断与治疗 公益讲座让患儿家长更有信心

3月1日，北京儿童医院内分泌遗传代谢科成功举办了第十七届国际罕见病日公益讲座，讲座内容围绕尿素循环障碍的诊断、治疗，优生优育等方面展开。讲座由内分泌遗传代谢科名誉主任巩纯秀教授主持。

院党委书记张国君参加讲座并致辞，他表示，北京儿童医院近3年疑难罕见病MDT门诊确诊率在80%以上，也建立了90余个罕见病的队列研究，省部级课题达到15项以上，院内开展罕见病相关的研究60余项。内分泌遗传代谢科出版了多部罕见病相关著作，撰写或参与撰写了尿素循环障碍、先天性高胰岛素血症等10部专家共识，其中主笔5部。罕见病中心成立后，在诊疗体系建设方面，内分泌遗传代谢科也做出了有很好的探索。希望内分泌遗传代谢科再接再厉，将罕见病工作开展得更好。

巩纯秀教授表示，将继续努力，将罕见病工作做得更加有声有色。随后，她详细讲解了尿素循环障碍相关疾病、诊疗现状及发展等内容。

副主任医师苏畅、主治医师王峤、主治医师丁圆、主治医师李晓侨和医师宋艳宁就尿素循环障碍中不同的主题进行了详细介绍。

活动最后，内分泌遗传代谢科副主任曹冰燕带领全体参会人员对患儿家长提出的问题一一作了解答，并进行了总结发言。

此次活动得到小儿内分泌遗传代谢科同仁、相关罕见病关爱中心以及罕见病患者的支持，当日在线观看超1500余人次。此次活动让患儿家长们对尿素循环障碍有了更深入的了解，认识到规范治疗的重要性，增强了战胜疾病的信心。




上海五官科医院黄牛挂号预约电话-速度出号/免去患者去上海医院排队
许多患者都怕去医院，走进医院门诊大厅，就感觉犹如步入“迷宫”，人头攒动，四周充斥着各种难以忍受的气味。对于不知病因的患者而言，更是“无从下手”，到底该挂哪个科室?到底该找哪位专家?到底要排多久的才能挂上号?尽管眼下各家医院的服务越来越人性化，但挂不上号、挂错号现象却始终难以避免。而在北京的三甲医院要挂上号，更是难上加难!如何让自己在就诊期间能更加从容和游刃有余，做一个聪明的患者?


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就医流程

1、门诊病人可用医保卡作为诊疗卡，实现院内挂号诊疗。

2、挂号当班有效，过期作废，不予退费。

3、挂号处上班时间：

周一至周末8:00-17:00;法定节假日正常上班

挂号请带齐以下资料：

初诊患者：出示有效身份证/医保卡。

复诊患者：出示健康卡，门诊病历。

自费患者：出示有效身份证。

医保患者：出示医保卡、贴有相片的医保专用病历、有效身份证明原件或复印件。

医保报销

医保定点单位，适用于市医保区医保

出入院须知

入院手续

医生检查后认为病人符合入院条件，通知客服人员接待病人入院;客服人员接到病人后，需进行入院相关信息介绍;病人需携带身份证及相关检查报告，如有省市医保卡，需同时携带入院;患者或家属到医院一楼收费处办理入院手续，并由客服人员至病房。

出院指南

医师通知患者出院，开出院医嘱，填写出院证明;病区护士核对患者住院费用，办理出院手续交给患者;患者持出院证，预付款押金单到一楼收费处住院窗口办理结算手续;住院收费处进行结算、打印清单及发票，出院证加盖公章;返回到护士站核对结算情况、领取出院带药，与护士一起清点病房用物，护士交待出院注意事项后患者离院。
挂号须知：
去挂号注意事项

论在哪里挂号，你都需要到挂号/收费的地方购买一本病历本，以便医生记录你的病情。(如果有的话请带上，否则每次都要开一本新的)一般是1-2元一本。新一点的医院还需要开一张病历卡进行病历数码记录。老式的医院可能会给你一张处方签作为挂号单。
挂号注意事项：
挂号一些注意事项和疑问

为什么我无法预约?

原因一：请确认是否已正常注册/登陆。

原因二：请确认您是否按网上预约流程正常操作，如方便亦可致电114协助解决。

原因三：请确认您是否已经违反统一平台规定(恶意挂号和取消、多次无故不取号就诊也不取消、贩卖号源行为等)，目前已进入黑名单或者是爽约用户，该类用户将被限制使用预约挂号服务。

原因四：114电话注册用户首先需要通过网上注册认证，才能正常在网上预约挂号，请确保您是否已经通过认证。

原因五：为了保障医疗资源的合理分配，加强号源管理，防止号贩行为，本预约挂号系统将对用户的预约行为进行限制：同一患者实名(有效证件号)在同一就诊日、同一医院、同一科室只能预约1次;在同一就诊日的预约总量不可超过2次;在七日内的预约总量不可超过3次;在三个月内预约总量不可超过5次。当您的预约次数达到以上的预约限制时，系统将会自动提醒您达到预约上限。

4、可以提前几天预约?预约号能转让吗?

用户一般可预约次日起至三个月内的就诊号源，但由于各医院规定不同，具体预约挂号周期，以114电话查询和网站公示为准。所有医院均不提供当天的预约服务，建议您尽量提前预约。

预约号不能转让，预约挂号实行实名制，预约号只供本人使用。

5、没有及时取消预约，也不按时取号就诊，会产生什么影响?

由于号源比较紧张，如您不及时取消预约，也不按时取号就诊，则会视为爽约，系统会记入诚信记录，今后将会影响到您使用预约挂号服务。一年内(自然年)无故爽约累计达到3次的爽约用户将自动进入系统爽约名单，此后3个月内将取消其预约挂号资格;一年内(自然年)累计爽约6次，取消6个月的预约挂号资格。


挂号问答：
问：挂号有什么什么科

答：内科，外科，神经科，骨科，儿科，妇产科，保健科，放射科，化验科等等

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问：挂号价格如何定的

答：的挂号收费是由当地的物价局定的标准。一般挂号费有普通门诊、急诊挂号、专家门诊、专科门诊几种，当然收费标准是不同的。专家门诊当中又有不同，如享受国家津贴、地方津贴、主任医师、副主任医师等，挂号收费标准都不一样的。享受国家津贴的主任医师的挂号费当然最高。

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问：挂号一般在哪 第一次去

答：门诊大厅，会有挂号窗口或者自助挂号机的。你也可以网上预约挂号，在官方网站或挂号平台，都可以在线预约的。

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问：挂号还那么难吗?为什么?

答：这都是人的从重心理，大病，小病的都爱找专家，，这些情况造成了挂号难的一个重要原因，其实专家真的好吗，很多转还不如不是专家的医生好呢。。

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问：挂号系统怎么下载？

答：你是说的挂号预约软件吧？可以去官方网站或挂号平台，网上预约挂号，注册帐号后，就可以选择科室医生预约挂号了。

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问：怎样在网上挂号？

答：首先你挂号的要开通网上挂号功能。我了解的是这样，你先到办理诊疗卡，然后开通密码，然后进入网站，选择专家输入诊疗卡号和密码，然后到挂号处凭诊疗卡拿号就可以了。

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问：去看病怎么挂号?

答：1、走进，找医护人员咨询挂号处在哪里，可以向他们描述自己症状，可以给你个参考你需要看哪个科室2、走到挂号处，排队3、等轮到你走到窗口的时候，说你要挂的科室，然后交钱就可以，你可以问一下是主任还是副主任还是普通医生，价格会不同，你也可以要求挂主任或者副主任的号或者挂普通医生的号4、拿着给你的条，就是号，找导诊的医护人员，问诊室在哪里5、走到诊室门口，看看门口是否有排队用的小桌，把号和你的病历本都放在桌上排队，如果没有就和周围的人问一下，看有没有比你来的早的，没有的话你就进诊室6、轮到你就进去就可以了

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