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国家罕见病质控中心2024年首次工作会在北京协和医院举行3月1日，国家罕见病医疗质量控制中心（以下简称“国家罕见病质控中心”）2024年第一次工作会议在北京协和医院举行。国家罕见病质控中心主任、北京协和医院院长张抒扬，国家卫生健康委医政司医疗质量与评价处处长马旭东出席会议并讲话。会议由国家罕见病质控中心副主任李林康主持。会议总结回顾2023年工作、部署2024年重点，就探索建立适合中国国情的罕见病质量控制与管理模式进行深入交流。
张抒扬院长表示，国家罕见病质控中心在国家卫生健康委的指导下，将聚焦“六个一”方针，着力建立健全省级质控中心，加速完善质控网络；持续完善质控指标体系，推动全国罕见病诊疗水平不断提升；充分发挥各级单位优势，加快罕见病诊疗科学化、规范化的发展进程，为在我国实现罕见病早发现、早诊断、可治疗、可管理、有药用、能负担的总体目标，探索建立罕见病诊疗研究的中国方案作出积极贡献。
马旭东处长阐明了开展质量控制管理工作的重要性，并从进一步加强队伍建设、坚持“六个一”机制、夯实基础医疗质量、向死亡与错误学习、发挥专业支撑作用等五方面对全国罕见病质控提出工作要求。他希望各单位群策群力细化任务，同频共振形成闭环，分工责任落实到人。
国家罕见病质控中心副主任、北京协和医院肾内科陈丽萌主任汇报了2023年国家罕见病质控中心的工作情况及取得的成效。陈丽萌指出，2024年中心将从完善单病种质控指标体系、加快建立省级质控机构、着力专业人才培养、加强数据监测预警等任务入手，推动我国罕见病质控工作的同质化、高质量发展。
山东省罕见病质控中心等8个省级质控中心从数据上报、体系建设、单病种质控、诊疗能力提升与用药保障等方面汇报了2023年工作情况，围绕紧跟国家中心、加强规范化培训、发挥地域优势、提升医疗质量、加强科普等重点方向报告了2024年工作计划。来自江苏省医疗质量控制中心、国家心血管病专业质控中心、国家病案管理质控中心和国家重症医学质控中心的专家对各省级质控中心进行点评。
在质控经验分享环节，国家罕见病质控中心临床专业组副组长、北京协和医院国际医疗部主任田庄和国家罕见病质控中心专家委员会委员、北京协和医院药剂科主任张波围绕“特发性心肌病诊疗与质控要点”和“罕见病药物可及性调研”两个主题带来分享。
中心秘书、罕见病医学科主任助理谢静报告了2023年度医疗质量控制与管理（NCIS）全国抽样调查结果。与会专家就罕见病诊疗质控体系建设、单病种质控和药物可及性调研等话题展开讨论。国家罕见病质控中心专家委员会、省级质控中心主任等50余人参会。
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在北京，普通人就医真的是太难了。我一个发小，妈妈得了肺癌，排了一周的队，都没有挂上号，只能从某大夫上花钱买了主任的咨询才加上号。等到医院，又坐着等了2个多小时，见到医生刚问了几句话，不到10分钟就被打发着走，还没出门儿后面的病人就挤开他妈，一屁股坐在凳子上。后来发小的妈妈去世了，一提到这事发小就忍不住哭。
我亲眼见证一个朋友、家人生病必须来北京才能治疗，北京某些大医院挂不上号，看到病人家属的无力感和无助感，朋友的家人着急的不知道该怎么办、没有医院内部的关系、没人能帮助他们，不禁感叹生活太难，也是我第一次体会到社会的无情。当他们走投无路的时候，遇到了代挂号，这对当时他们就是一根稻草，贵不贵都不是问题，只要能挂上号才是关键。后来在代挂号的帮助下，终于挂上了号!这才真的松了一口气!
在经过这件事情后，我朋友五年前决定开始做帮人挂号兼职服务，只是希望帮助到更多有需要的人。北京地区都可以服务到，北京各大医院挂号、专家会诊、加急床位、孕妇建档等。
就医流程
初诊患者→挂号或取号→候诊→就诊→交费→取药或检查→离院或住院
检查须知
1.体检当天禁食，空腹(包括饮水、服药等)以便进行抽血化验和B超检查。
2.依据体检表内容进行各项检查不要漏检以免影响最后结果。
3.女性体检者最好避开月经期体检。
4.全部体检项目完毕后将体检表交给体检中心最后总检。
5.普通入职体检10点前体检，当日下午15:30即可取体检报告。驾驶员体检当日可取。
工作时间：周一至周五上午8:00-12:00，下午2:00-5:00;
周六上午8:00-12:00
其它事项
医院探视指南：一、探视时间：星期一、三、五下午二时至五时，节假日上午九时至十一时，下午二时至五时。
二、每次探视要领取探视证(牌)，每次只限二人。
三、探视危重病人时，可持病危通知单，随时探访。
四、探视人员必须遵守院规，不得擅自翻阅病案和护理记录。不得谈论有碍伤病员健康的事情。
五、探视者不得吃伤病员的食品和使用病人的用具，不得在病人床上坐卧，不准在病房吸烟。保持病室清洁、安静，要爱护公物，损坏公物要按价赔偿。
六、探视时不得自带药品给伤病员服用。
挂号须知：
预约挂号须知
(一)、我院门诊分普通门诊(主治医师)、专家门诊和知名专家门诊。
(二)、专家门诊分为副主任医师专家门诊和主任医师专家门诊。
(三)、初次就诊患者请携带有效身份证件(包括身份证、户口本、军官证、护照等)，填表建卡并出示医保卡。
(四)、挂号时间：
普通门诊号：24小时
专家门诊号：周一至周五：07:30—15:00
周六、周日和法定节假日：08:00—15:00
(五)、特殊人群措施：
持老年证、残疾证的就诊患者挂普通号享有优先。
挂号注意事项：
挂号一些注意事项和疑问
为什么我无法预约?
原因一：请确认是否已正常注册/登陆。
原因二：请确认您是否按网上预约流程正常操作，如方便亦可致电114协助解决。
原因三：请确认您是否已经违反统一平台规定(恶意挂号和取消、多次无故不取号就诊也不取消、贩卖号源行为等)，目前已进入黑名单或者是爽约用户，该类用户将被限制使用预约挂号服务。
原因四：114电话注册用户首先需要通过网上注册认证，才能正常在网上预约挂号，请确保您是否已经通过认证。
原因五：为了保障医疗资源的合理分配，加强号源管理，防止号贩行为，本预约挂号系统将对用户的预约行为进行限制：同一患者实名(有效证件号)在同一就诊日、同一医院、同一科室只能预约1次;在同一就诊日的预约总量不可超过2次;在七日内的预约总量不可超过3次;在三个月内预约总量不可超过5次。当您的预约次数达到以上的预约限制时，系统将会自动提醒您达到预约上限。
4、可以提前几天预约?预约号能转让吗?
用户一般可预约次日起至三个月内的就诊号源，但由于各医院规定不同，具体预约挂号周期，以114电话查询和网站公示为准。所有医院均不提供当天的预约服务，建议您尽量提前预约。
预约号不能转让，预约挂号实行实名制，预约号只供本人使用。
5、没有及时取消预约，也不按时取号就诊，会产生什么影响?
由于号源比较紧张，如您不及时取消预约，也不按时取号就诊，则会视为爽约，系统会记入诚信记录，今后将会影响到您使用预约挂号服务。一年内(自然年)无故爽约累计达到3次的爽约用户将自动进入系统爽约名单，此后3个月内将取消其预约挂号资格;一年内(自然年)累计爽约6次，取消6个月的预约挂号资格。
挂号问答：
问：在{挂号后没有取消挂号会怎样？
答：这应该没有关系，应该是一天就失效了，换药去了再重新挂号就行了，只不过你昨天挂号的费用白搭了。
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问：{挂号，特需号是什么意思
答：特需号，在挂号的时候通常可以指定挂哪一个专家，而且坐特许门诊的，都是专家级别的才可以。一般检查不用去普通门诊排队，取结果也比普通门诊快得多。人少，不嘈杂。挂号费几百元
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问：去{看病怎么挂号的？
答：一般先填写就诊卡，目前都是实名制，首次就诊最好带好身份证。不明白挂哪一科室的，可以直接询问导医台。
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问：{挂号需要带什么证件
答：可以吧，我也没有，都去{挂过无数次了，杯具，好像就带着病历卡和病历本，带钱就可以了，身份证要不要我忘了，带上以防万一
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问：去{怎么挂号`先找谁？然后又怎样？
答：当然，首先，你不要搞错去{的路的。{都有导医的，就在门诊大厅最显眼的地方，你进了{首先进的是门诊部，门诊部一般就就正对着{大门也一般清清楚楚写着“门诊…”几个大字，如果还不知道进了{问下门卫他肯定能给你个满意的答案。进了门诊部一般就能看到导医台了，导医其实就相当于餐厅的服务员，你上前跟她们说去哪看病，她们会先问你是哪里不舒服然后给你个病历本上面写了什么“内科”或者“外科”的，然后会指点你去身边的“挂号处”挂号，然后如果你什么都不知道的话导医会带你去看医生，完了之后如果要住院的话又可以引你去住院处住院，完了。反正有什么不懂你都可以问导医的
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问：这个{的挂号方式是怎么挂号啊？
答：{的挂号方式有两种，一种就是在网上预约挂号，另一种就是直接在门诊挂号处进行挂号。
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问：如何看待{挂号，老年人或者军人优先这个问题？
答：这是一个很人性化的处理方式。老年人是我们的长辈，值得我们尊敬。军人国家付出了很多，也值得我们尊敬。在同等条件下，我们更愿意去优先处理他们的事情。
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