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两会协和声音 | 健全罕见病药品保障体系，“三医”协同促进罕见病药物可及
党的二十大报告指出：“把保障人民健康放在优先发展的战略位置。”近年来，相关部门在推进罕见病用药保障工作方面作出了诸多努力，为罕见病患者带来了更多希望。2024年全国两会期间，全国人大代表、北京协和医院院长张抒扬与全国政协委员、北京协和医院党委书记吴沛新建议，进一步健全罕见病用药保障体系，增强自主创新和供给能力，提升罕见病药物可及性。
随着医药产业发展，受到罕见病药品在国内上市数量逐年提升，国内罕见病患者用药需求增加等因素影响，罕见病用药保障在进口检验、审评审批、医疗保障、医疗机构准入等方面仍存在难题。为此，张抒扬代表建议，优化罕见病药品进口流程，为药物研发、审批上市等提供支持与保障。建议加快罕见病领域专项立法，推进《药品进口管理办法》等制度修订。以罕见病药品为试点，优化药品进口流程。对于上市后的罕见病临床研究用药，建议免除进口检验。

“近年来，基因治疗方法趋向成熟，多个基因治疗药物获批上市，与传统治疗方法相比，基因治疗药物昂贵，但具有‘一次给药、长期有效’优势。”张抒扬代表建议，建立多元复合支付方式，提高患者生活质量、减轻医保负担。完善保险支持措施，积极探索适用于基因治疗技术的医保评估、支付方式；支持罕见病等领域基因治疗药物纳入惠民型商业医疗保险范围，进一步建立健全罕见病用药多层次保障体系。

谈及如何解决罕见病用药“最后一公里”难题，张抒扬代表建议，进一步完善罕见病药物的医院配备管理，优化罕见病用药考核体系，发挥全国罕见病诊疗协作网优势，推进预防、诊疗、康复、药品保障体系不断完善，实现找医、找药、求助互助、政策查询一站式服务，让更多患者获益。
“目前，罕见病药物仍需医疗、医保和医药部门协同发力，加快罕见病药物研发，完善用药保障政策体系，提升药物可及性。”吴沛新委员建议，国家接续实施“重大新药创制”科技重大专项，并在其中单列罕见病药物研发专题；同时对照罕见病目录采取医研企协同“揭榜”的方式承担研发任务，并给予市场独占期和税收减免等政策优惠，全链条支持罕见病药物创新研发，提高各主体参与罕见病药物研发的积极性。

在罕见病药物供给保障机制方面，吴沛新委员表示，建议推广罕见病药物单独管理、优先挂网等政策，对医保目录内的罕见病药物实施“定医院、定医生、定患者、定药店”的“四定”机制，实现在定点药店购药享受与在医院购药相同的报销比例。同时建议国家卫生健康主管部门依照“国谈药”管理方式，对罕见病药物费用不纳入医院“药占比”和“医保总控”绩效考核指标。医疗、医保和医药部门协同发力，提升罕见病患者用药可及性。


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就医流程

初诊患者→到门诊大厅“建卡处”建卡→挂号或取号→候诊→就诊→交费→取药或检查→离院或住院

检查须知

体检须知：体检当天需空腹、勿大量饮水，体检前三天勿饮酒，宜清淡饮食，避免剧烈运动。需持本人体检指引单进行体检。

?体检流程：空腹抽血、腹部B超→早餐→耳鼻喉科、内科、外科、眼科、血压、身高体重、心电图、胸透或胸片、妇科B超→留置小便、大便→妇科。

?体检当日请勿化妆、请勿佩戴金属饰物、请勿穿紧身裤袜,以免影响体检项目检查。

?抽血的最佳时间为上午7:30-9：30，并务必在此时间段到指定地点抽血，抽血后请按压5-10分钟，如有不适请就近躺下，避免晕倒。

?高血压、糖尿病患者体检日可正常服药或将药物携带，在采血、B超检查完成后及时服药，以免血压瞬时升高，造成不测。

?孕妇、拟在半年内怀孕的妇女请勿胸透或摄片。

?月经期间，请勿进行尿液、宫颈涂片及阴道超声检查，待月经净后三天再行补检。

?体检项目以外需增加的检查请与接待人员联系，开单并缴费后进行。

?体检完毕，请将体检导检单交至导诊人员，按告知时间取体检结果。

?请按体检中心预约时间参加体检，按预定项目逐科、逐项检查，不要漏检，以免影响最后的健康小结。

?体检后如有咨询或答疑，请到主检室。

出入院须知

入院须知：凭门、急诊医生开具的住院证及相关证件到住院收款处办理住院-住院部收款人审核病人身份-交纳住院押金-领取预交金收据-到病房递交相关证件，出院须知：按医生出院医嘱，确定出院带药及出院时间-清理好本次住院预交金手续-携相关证件到住院部收款处办理出院结账手续-领取住院收款收据-到药房领取出院带药-携带和自身物品出院
挂号须知：
预约挂号须知

(一)、我院门诊分普通门诊(主治医师)、专家门诊和知名专家门诊。

(二)、专家门诊分为副主任医师专家门诊和主任医师专家门诊。

(三)、初次就诊患者请携带有效身份证件(包括身份证、户口本、军官证、护照等)，填表建卡并出示医保卡。

(四)、挂号时间：

普通门诊号：24小时

专家门诊号：周一至周五：07:30—15:00

周六、周日和法定节假日：08:00—15:00

(五)、特殊人群措施：

持老年证、残疾证的就诊患者挂普通号享有优先。
挂号注意事项：
预约挂号的注意事项：

一、预约挂号范围

目前我院全部门诊普通号和大部分专家号均可预约;

二、预约挂号要求

1. 预约挂号实行实名制，患者要提供身份证号码、姓名、性别、手机号码、病案号或中国医学科学院肿瘤医院就诊卡号等信息;

2. 诊间预约挂号实行三个月预约制，可以预约三个月以内的号;

3. 患者在当日就诊后，主诊医生为患者预约下次就诊时间或根据患者病情进行转诊，预约成功后医生打印《门诊预约确认单》;请依照预约日期及取号时间，到相应诊区挂号处凭此预约单挂号就诊;


挂号问答：
问：挂号需要什么

答：一、网上预约挂号预约挂号系统是指利用固定电话，网站，手机，短信等渠道方便患者预约看病所用系统。二、网上挂号需要什么手续目前提供网上预约挂号、电话预约挂号、短信预约挂号、手机上网预约挂号和终端机预约挂号等五种通道。流程说明①注册(初次使用)→②用户登录→③查找并选择、科室、专业、专家→④可预约(挂号)→⑤选定时间、时段→⑥预约挂号成功(按所预约时间、就诊)使用须知1、用户要预约挂号首先必须注册，填写姓名、证件号码时，必须是用户自己的真预约挂号流程示意图实姓名、有效证件，否则用户预约成功后，到就诊时发现你的身份证件等资料与网上挂号所填资料不符时，有权作废该用户的预约号。2、用户注册时必须填写自己的真实手机号码或其它联系电话，这样如遇预约专家因公务临时变更坐诊时间，可以通过您的联系电话及时与您联络，重新安排您的就诊时间。3、用户必须成为预约挂号系统网站的注册会员并成功登录后，才可使用本系统的预约服务。4、当用户在预约挂号系统预约挂号并确认成功以后，请携带本人有效证件，在预约时间当天准时到预约的门诊挂号处核对预约信息后，按照正常流程进行取号，因就医病人多，过时号额不予保留。5、用户可直接替本人挂号，也可替家人或朋友挂号，但必须携带就诊者的身份证件或有效证件。没有相关身份证明的儿童预约挂号，请在预约单确认时填写同儿童一起到的监护人的真实姓名和身份证号。6、若想取消预约挂号，必须在预约就诊时间前一天的23:59前通过预约挂号系统予以取消。

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问：如何挂号

答：普通门诊，当场可以挂号专家门诊、特需门诊，可以当场挂号，不过人数有限制，可以网上挂号或者电话预约

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问：在网上怎么挂号了

答：登录网站，用身份证号码挂号就可以了

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问：预约挂号怎样操作？

答：带上身份证，最好搞清楚挂什么科，去挂号处直接给身份证，给钱，说科室，还有网上挂号还有机器挂号，准备好银行卡，身份证，然后根据机器上的流程进行就行

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问：挂号一般什么时候去

答：一般是早上八点开始挂号·你可以六点左右到那排队·一定能在前面·两小时·马上就过了·

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问：挂号要钱吗

答：都是要收费的，你去先去挂号，先收挂号费，然后挂上了之后，看完医生，再去交费的时候，其中才有诊疗费。

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问：网上挂号用什么app

答：支付宝的城市服务比较好用，但是在有的城市还没有开通相关功能。题主可以在自己本地尝试一下。

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