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国际罕见病日 | 协和病案中的首例成骨不全症自建院至今，北京协和医院完整保存了400多万份病案。这是中国现代病案管理的开端，也是鲜活的“教材”和珍贵的医典，更见证了协和人持续向疑难重症及罕见病发起的一次次挑战。适逢国际罕见病日，让我们翻开一页页尘封的病案记忆，发掘协和病案中的首例成骨不全症——
1950年1月29日，北京协和医院产科病房，一个小生命以出人意料的缄默方式来到了这个世界：尽管是足月顺产，但直至出生后10分钟才开始发出了哭声，而查体后的新发现使产科大夫立即做出了X线检查的决定。患者具有极为罕见的蓝巩膜、稍显短小的四肢和疑似骨折的肋骨，似乎是仅仅偶见于文献中的“脆骨症”？放射科大夫给出了非常详细的骨骼X线片报告。
放射科对新生儿拍摄了全方位的X线片来辅助诊断，惊讶地发现这个刚刚出生的小宝宝居然到处都是骨折！颅骨多处可见陈旧性骨折，说明在子宫内就已发生骨折；同时，颅骨还“薄如蝉翼”，也是十分不可思议。四肢骨、肋骨、锁骨均可见多处陈旧或新发骨折，此外还有诸多变形之处。这些X线发现，提示着这个小宝宝出生前就经历了那么多痛苦，实在是太让人同情了。
那么，这究竟是怎样的一种疾病呢？对当时的北京协和医院，尽管是“见所未见”，但并非“闻所未闻”。特征性的蓝巩膜、宫内骨折、骨骼变形等等临床表现，都指向着同一个诊断：成骨不全症。该病是一种极为罕见的遗传性骨骼疾病，因骨基质所必须的I型胶原蛋白缺陷引起，通常为基因突变所致。这一疾病在分子生物学和医学遗传学兴起后得到了长足发展，现在我们已经可以查清楚几乎每位患者的致病基因突变了，但在1950年代，认识该病确实是相当困难，然而当时的协和妇产科和放射科仍然做到了正确诊断。这是北京协和医院有病历记载的第一例成骨不全症，就目前资料看，也很可能是我国首例*。
当然，从现在的观点看，该例患者很不幸地属于成骨不全症最重的一个亚型（围生期致死型），也于出生后不久就去世了。但当前我们已经有了不少治疗手段，近来北京协和医院内分泌科也为这类患者的治疗做出了许多有益的尝试，比如采用双膦酸盐、地舒单抗等药物治疗成骨不全症，可有效增加患者的骨密度、降低骨折风险，取得了可喜的疗效。
成骨不全症作为一种内分泌领域的罕见病，患病率仅1/15000-10000新生儿，但其导致反复轻微外力下骨折、进行性骨骼畸形、身材矮小等，给患者和家庭带来的痛苦是非常大的。在罕见病日，我们希望全社会都能够认识成骨不全症患者，都来关注和帮助他们，让他们也能够温暖地生活在同一个地球上。
*注：哈尔滨医科大学儿科于1951年发表于《中华儿科杂志》的成骨不全症病例报告诊治于1950年12月
南京皮研所黄牛票贩子挂号办住院-说出你要挂号的医生科室(包下号)
来京参加全国两会的一些代表委员指出，虽然医疗体制的改革已经取得了一些成效，但挂号难、医患愁、医保累，目前还是老百姓心中看病就医的“三大难”，需要有关方面持续改革发力尽快解决。在北京的三甲医院要挂上号，可谓是难上加难!那有没有什么办法可以在北京快速挂上号呢?
我们本着服务好，效率高的原则，
让你免去看病难，看病盲目的顾虑。
真正做到在家就能约到号，来京就能就到诊的服务，
争取让，每一个患者都健康恢复。
就医流程
我院实行全年365天开诊，开诊时间：周一至周日上午8:00——12：00，下午13：00——17:00。
我院实行实名制就诊，需持本人身份证或医保卡等有效证件挂号就诊。
我院实行7日内全号源开放预约，普通患者可通过微信公众号及自助服务区自助机(门诊外广场)进行预约挂号，以上预约途径24小时开放;特殊病种患者持相关证件至人工窗口挂号。
我院实行分时段就诊，半小时为一个时段，挂号时请注意选择提示的就诊时间段，就诊当日需按预约时段前30分钟到院，于门诊外广场扫码+测温通过预检分诊，至诊区内的自助机上签到取号，复诊患者、优先患者、过号患者请到相应科室分诊台签到，请勿过早到达。
我院实行一医一患一诊室，请按叫号有序进入诊室。
缴费窗口、自助服务区、药房等处均已设置一米线，请注意保持安全距离。
倡导无陪同就医，重症或特殊患者可有一名陪同人员。
挂号须知：
预约挂号须知
(一)、友情提示
尊敬的患者朋友们：
1.我院门诊自2010年7月1日起执行医保持卡时时计算，参保人员持社保卡和医保手册就医。
2.就诊患者挂号前首先建立就医卡。流程如下：
医保人员：初诊患者：持社保卡到建卡处补录信息、建本院就医卡→挂号→就诊。
复诊患者：持社保卡和就医卡挂号→就诊。
其他就医人员：初诊患者：持身份证到建卡处建本院就医卡→挂号→就诊。
复诊患者：持就医卡挂号→就诊。
3.就诊使用本地区医疗机构“门急诊病历手册”，请患者挂号时同时购买。
4.建卡处设在东门诊楼一层，每日建卡时间：7:20至16:00
(二)、挂号时间
冬令时(12月1日—转年3月31日)上午7:30—11:00 下午12:30—3:10
夏令时(4月1日—11月30日) 上午7:30—11:00 下午12:30—3:40
(三)、医师出诊时间
冬令时：上午8:00—12:00 下午1:00—4:00
夏令时：上午8:00—12:00 下午1:00—4:30
双休日、节假日：专家诊半天 8:00—12:00 普通诊全天。
(四)、周六日门诊可做检查
肝功能：9:00前;B超：8:00—12:00;胸片、血常规：全天。
如果需要进行其它检查，请您周一至周五就诊。
挂号注意事项：
预约挂号的注意事项：
一、预约挂号范围
目前我院全部门诊普通号和大部分专家号均可预约;
二、预约挂号要求
1. 预约挂号实行实名制，患者要提供身份证号码、姓名、性别、手机号码、病案号或中国医学科学院肿瘤医院就诊卡号等信息;
2. 诊间预约挂号实行三个月预约制，可以预约三个月以内的号;
3. 患者在当日就诊后，主诊医生为患者预约下次就诊时间或根据患者病情进行转诊，预约成功后医生打印《门诊预约确认单》;请依照预约日期及取号时间，到相应诊区挂号处凭此预约单挂号就诊;
挂号问答：
问：网上挂号和去挂号有区别吗？
答：网上挂号可以提前预约你想要看的医生，价格较贵，适合离远的人，住的近就没必要了
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问：你好，请问网上挂号怎么挂
答：1、打开手机微信，点击右上角“搜索”，搜索想要预约的。2、找到该的公众号，点击“关注公众号”，进入公众号。3、点击“就诊服务”，点击“预约挂号”，输入身份信息，勾选“我已阅读并同意预约/挂号须知”，点击“预约挂号”。4、选择想要预约的科室，选择主治医生，即可网上挂号成功。
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问：在里挂号是什么意思
答：相当于办事先去排个对的意思。为保证医疗质量，医生半天内能看的病人数需有个限制，因此每天的号数挂完了就需医生本人许可才能加号。
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问：去怎么挂号`先找谁？然后又怎样？
答：当然，首先，你不要搞错去的路的。都有导医的，就在门诊大厅最显眼的地方，你进了首先进的是门诊部，门诊部一般就就正对着大门也一般清清楚楚写着“门诊…”几个大字，如果还不知道进了问下门卫他肯定能给你个满意的答案。进了门诊部一般就能看到导医台了，导医其实就相当于餐厅的服务员，你上前跟她们说去哪看病，她们会先问你是哪里不舒服然后给你个病历本上面写了什么“内科”或者“外科”的，然后会指点你去身边的“挂号处”挂号，然后如果你什么都不知道的话导医会带你去看医生，完了之后如果要住院的话又可以引你去住院处住院，完了。反正有什么不懂你都可以问导医的
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问：网上怎么挂号
答：首先我们要确认自己有支付宝账号，然后填写账号进行登陆。（没有的话自己可以免费注册一个）如下图。怎么在网上预约挂号登陆成功以后我们来到支付宝页面，然后找到左侧的我的应用选择【挂号】模块。怎么在网上预约挂号点击进入【模块】以后，我们有两个选择，一个是快速预约，一个是专家预约。我这里以快速预约为例进行操作。如下图。怎么在网上预约挂号来到预约挂号页面以后，我们就可以开始选择自己所在地区，什么，什么科室和就诊时间。填写完整以后再勾选下面同意条款，然后就可以点击【查询可约班次】进行查询预约了。怎么在网上预约挂号查询后会出来不少查询结果，自己选择想预约的专家和时间后就点击后面【预约】就可以了。怎么在网上预约挂号接着就来到填写自己基本信息的页面了。填写好了以后进行提交就好了。手机一定要填写正确，因为要填写验证码的。怎么在网上预约挂号由于提交要付费，我就不操作了。我们可以从导航那里可以看到那里接下来就是填写【预约原因了】。填写完成以后进入下一步手机验证了。验证以后基本就可以预约成功了。然后按照成功以后的提示去操作就可以了。
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问：挂号用身份证吗？
答：您好，采用实名认证，也就是必须持本人身份证进行预约挂号。孩子没有身份证的，可以查询户口本，户口本上有。此外，也可以在名医汇等网上平台提前预约，但是也需要根据的需要填写身份证信息！希望采纳~
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问：网上挂号服务的特点和存在的问题
答：问题：这一举措的推出招来一些非议，有患者认为“网上预约挂号”并没有开设网上付款功能，病人预约挂号后，来到还是要排队交挂号费，并不省事；还有一批患者则认为网上挂号不该收取会员费，这应该成为的一个免费服务项目，就如同网上购买飞机票一样，网上提前购买不但不加收所谓的“手续费”、“会员费”等，而且机票可以打折。优点：这一举措的推出，可以大大节约患者排队等候的时间，对于外地患者，可以节省因挂号逗留的时间和开支，另一方面，这一举措可在一定程度上打击号贩子。医改主要针对医疗药费的承担问题，现在已由公费医疗改为个人，单位和国家一起承担。
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