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焦点访谈 | 今晚播出专题片“让罕见被看见”
今天《焦点访谈》栏目播出了“让罕见被看见”节目，这是以北京协和医院为主体，展现国家罕见病诊疗及保障工作成效的纪录片，也是全国两会之后《焦点访谈》栏目播出的首个专题纪录片。协和人牢记习近平总书记提出的“人民至上、生命至上”，在疑难罕见病领域为医疗的公正公平作出了协和贡献。正如同张抒扬院长在接受采访时所说：“病人得病是不幸的，但是大家共同想办法，从躯体治疗到心理关照，使得病人明天更有希望。解决罕见病没有解决的问题，我们一直在路上。”罕见病不仅是医学科学问题，更是社会民生问题、公共治理问题。病罕见，但我们的关注不能罕至。协和人一直在路上！
“瓷娃娃”“木偶人”“月亮孩子”……这些看似美丽的名字，对应的医学术语是：成骨不全症、多发性硬化症、白化病……它们有一个共同的名字——罕见病。罕见病是发病率极低的疾病的统称。统计数据显示，目前全球已确认的罕见病超过7000种。罕见病不仅给患者带来痛苦和困扰，也加重了家庭负担。党的十八大以来，我国全面布局罕见病诊疗和研究，要求加强罕见病用药保障和重大疾病防控工作，在很多方面都实现了从“0到1”的突破。

2月22日中午12点，在北京协和医院牵头创建的国家级罕见病会诊平台，一场针对罕见病的多学科会诊开始了。会诊室内，来自协和医院皮肤科、内科、神经科、骨科、放射科、整形外科、心理科等多个科室的30多名医生在认真听患者的病情介绍。会诊室外，罕见病患者小明和他的母亲正在等待。2015年，小明身体出现异样，从此踏上了求医看病的漫长道路。

罕见病发病率极低。世界卫生组织曾经定义罕见病是患病人数占总人口数0.65‰至1‰之间的疾病，世界各国对罕见病的判定标准各不相同，但都与本国社会经济发展相适应。因为罕见病的发病率低而且往往涉及多个学科，所以对于罕见病患者来说确诊难是他们面临的一大难题。
中华医学会罕见病分会主任委员、北京协和医院院长张抒扬：“这也是全世界共同面临的难题，就是确诊难、难诊断。因为大家不认识，病人也比较难，不知道上哪个科就诊，去哪里看能诊断。”

罕见病病因繁多、症状复杂，能看罕见病的医生少，一个罕见病的确诊往往需要多学科共同诊断。目前，很多医院的诊断能力和相关诊断技术相对欠缺，种种原因最终导致罕见病患者确诊难。有数据显示，罕见病患者人均需花费5.3年、误诊2—3次才能确诊。

会诊现场，医生们仔细查看小明的症状，询问他的病情。各个科室的医生从不同专业学科的角度，对小明的检查结果和病情进行了深入分析。经过会诊，大家确诊了小明的病，这种病全球范围内患病率约为百万分之一。针对小明下一步的治疗，医生们也都提出了各自的治疗方案和建议。

对于罕见病的治疗，准确的诊断是前提。2018年以来，这样的罕见病多学科会诊，除了春节假期外，每个周四都会如期举行。基于这个国内顶尖医疗资源配置的“一站式”诊疗平台，罕见病的确诊时间从4年缩短到4周，患者花费降低90%。

张抒扬：“在这个会诊平台，我们关键还有一个就是培训培养我们的医生，提高他们的技术、诊断罕见病的能力。会诊现在向全国百余家医院辐射，通过线上公开辐射到全国，提升全国诊疗水平，使病人不再困难，在最短时间内就能够诊断。我们有这样的理念、信念和执着的追求，每个人都不放弃。”

解决罕见病患者确诊难的问题，提高医生们对罕见病的认识和诊疗水平更为关键。除了罕见病多学科会诊平台，相关部门还采取了哪些措施呢？

国家卫生健康委医政司副司长李大川：“我们这些年做了一些工作来提高罕见病诊疗和管理水平。我们成立了罕见病诊疗和保障专家委员会，发挥专家力量，在全国建立了包括324家医院在一起的罕见病诊疗协作网络，罕见病患者可以到这些医院去进行诊断和治疗，减少患者盲目就医。”

全国罕见病诊疗协作网是由全国遴选的324家医院组建，对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊，充分发挥优质医疗资源的辐射带动作用。2018年5月，国家卫生健康委员会等五部门联合公布了我国《第一批罕见病目录》，收录了121种罕见病。2019年2月，中国首部《罕见病诊疗指南》发布。

张抒扬：“《罕见病诊疗指南》包括药物用药手册，医生有了教科书一样，每个疾病主要症状是什么，临床表现是什么，需要做什么检查，现在有效的治疗方案是什么，都非常清楚地写出来。”

2019年4月，国家罕见病直报系统运行，为摸清中国罕见病患者底数提供依据；2023年9月，国家卫生健康委员会联合6部委发布《第二批罕见病目录》，罕见病目录病种增加至207种。

通过构建诊疗协作网、制定诊疗规范、加强医务人员培训、推广多学科会诊模式以及建立罕见病质控中心，我国罕见病诊疗水平稳步提升。

吴女士是一名转甲状腺素蛋白淀粉样变心肌病患者，俗称“淀粉人”。“淀粉人”是罕见病患者中的一种，因为体内的转甲状腺素蛋白解离变成淀粉样纤维，所以会沉积在心脏、肾脏、周围神经等，从而引起相应损伤。

北京协和医院心内科主任医师田庄：“沉积到心脏里面了，导致心脏功能出现问题，平均来讲心衰之后的生存期，我们叫中位生存期是五年，大概在第五年的时候，会有一半的患者发生死亡，死亡率还是相当高的。”
当时，让吴女士和家人感到绝望的是她这种病在国内无药可治。用药难是罕见病患者面临的又一大难题。绝大多数罕见病患者都面临着治疗困难、药物短缺的问题。据世界卫生组织报道，在全球发现的超过7000种的罕见病中，有获批的相应治疗方案或药物的病种不到10%，而且大多需要终身药物治疗。

对于很多罕见病患者来说，用药难问题还体现在“有药用不起”。罕见病的药品研发难度大、生产工艺复杂，投入高、周期长，同时，因为病人基数少，研发生产等费用需要分摊到每个药上，所以导致大部分已有的罕见病药品极其昂贵。那么，如何提升罕见病用药可及性，解决长期以来困扰罕见病患者的这个痛点呢？

李大川：“这方面我们做了很多工作，比如药监部门对指定纳入罕见病目录的药品审批就有绿色通道，科技部门也对纳入罕见病病种的药物研发给予一些支持，同时如果涉及到病种目录内的罕见病的进口药品进口的时候，还会给一些便利，税务部门还会减免一些税收。”

近年来，罕见病患者越来越受到社会各界关注。本着健康中国建设道路上，一个都不能少的理念。从2018年开始，国家医保局对罕见病治疗药品开展医保准入谈判和集中带量采购，缓解罕见病患者用药难、用药贵的问题。国家组织药品集中带量采购政策，主要是对竞争较为充分的且有多家仿制药、通过一致性评价的药品，采取以量换价的策略，降低药品价格。

医保谈判药品政策主要是针对罕见病患者所需药品难以买到、难以报销的问题，采取的谈判降价纳入医保的准入性谈判，重点将临床价值高、价格合理、能够满足基本医疗需求的药品纳入目录。

国家医疗保障局医药服务管理司司长黄心宇：“第一个是优化准入程序，及时将符合条件的罕见病用药纳入到医保目录范围里面来，我们建立了每年的年度调整，实现了医保目录动态化、常态化的调整，在目录调整的过程中，从申报、评审、测算各个环节都对罕见病用药有所倾斜；第二个方面我们开展目录谈判，降低罕见病患者的用药负担；第三个方面我们建立了双通道制度，在全国范围内建立了定点医疗机构和定点零售药店同时供应药品的双通道机制，不断提升罕见病用药的供应保障水平。”

2019年底，全球首个也是唯一经批准治疗“淀粉人”的口服药物氯苯唑酸软胶囊在国外获批上市。仅仅几个月后，氯苯唑酸软胶囊就在国内获批上市。

2021年12月，罕见病创新药物氯苯唑酸与其他6款创新的、临床急需的罕见病治疗药物，一起纳入最新版《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》。吴女士是首批用上这款药物的患者之一。药品价格由原来的每月17000多元降到现在的每月2000多元。用药两年来，吴女士的病情没有继续恶化，这给患者和整个家庭带来了希望。

2023年也被称为罕见病药物“国谈大年”，15款药物跑步进入医保目录，数量创近三年新高，覆盖16种罕见疾病，包括I型神经纤维瘤病、重症肌无力等，填补10个病种的用药保障空白。

2024年1月1日，“新版国家医保目录”落地实施。仅1月份这一个月，谈判准入的协议期内37个罕见病用药惠及患者超22万人次。通过谈判降价和医保报销，平均为每人次患者减负约5500元。

近年来，自主研发的罕见病药物不断研发成功并获批上市。越来越多的罕见病药物通过国家谈判被纳入医保目录，医保报销罕见病的范围也在不断扩大。目前，国内已有100多种罕见病用药上市，80多种被纳入医保报销范围，大大减轻了患者家庭的经济负担。

罕见病不仅是医学科学问题，更是社会民生问题、公共治理问题。病罕见，但我们的关注不能罕至。我国人口基数大，罕见病患者数量不小，背后则是更多的家庭。因此，防治罕见病也需要政府有关部门、医疗机构、社会等各个方面的共同努力，一起点亮罕见病患者的生命之光，给他们的家人以希望之光。


湖北省中医院黄牛挂号预约挂号——第一时间安排+陪诊就医+秒出号
大医院挂号还是那么难!在北京大多数的三甲医院，如果你晚上去门诊大厅，几乎都能看见排队“挂号”的患者及家属。挂号室的小门关着，灯也灭了，排在这里的人是为了等待第二天甚至第三天的专家号。在北京挂个号真的太难了!


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就医流程

就诊→挂号或取号→相应诊区报到候诊→诊疗→交费→检查/取药→离院或住院

预约须知

一、预约方式

电话预约、现场预约、手机短信、网上预约。

二、预约范围

预约挂号限于玉溪市人民医院已开设的全部专家门诊、普通门诊、专科门诊，急诊门诊不实行预约挂号。

三、预约时间

预约时间周一至周日：7:00至24:00，春节和国庆长假期间不提供预约服务。

注：提前预约不超过3天，当天专家门诊、普通门诊、专科门诊不预约。为保证医疗资源不被浪费，每人一次限预约一个号，同一科室一次限约一个号。

四、预约注意事项

1、预约挂号采用实名制，务必请提供预约的专家或科室名称、预约时间，以及患者的真实姓名、性别、年龄、身份证号码及家庭住址。

2、预约号上午的取号时间不能超过10:00，下午的取号时间不能超过15:00。为了合理利用医疗资源，超过规定的时间，所预约的号源自动取消。

3、如果患者未能按规定的时间来取号，其预约随之失效。如预约患者确定不能来就诊，电话手机预约、短信预约和现场预约应在预约就诊前一天的下午6:00之前拨打电话通知取消预约挂号;网上预约的患者要在就诊前一天的24点之前登录医院网站取消预约挂号;否则记违约一次。对于无故违约两次者，将作为低信誉度患者，取消该用户在其后2个月内的预约挂号资格，停止预约权。
挂号须知：
预约挂号须知

(一)、友情提示

尊敬的患者朋友们：

1.我院门诊自2010年7月1日起执行医保持卡时时计算，参保人员持社保卡和医保手册就医。

2.就诊患者挂号前首先建立就医卡。流程如下：

医保人员：初诊患者：持社保卡到建卡处补录信息、建本院就医卡→挂号→就诊。

复诊患者：持社保卡和就医卡挂号→就诊。

其他就医人员：初诊患者：持身份证到建卡处建本院就医卡→挂号→就诊。

复诊患者：持就医卡挂号→就诊。

3.就诊使用本地区医疗机构“门急诊病历手册”，请患者挂号时同时购买。

4.建卡处设在东门诊楼一层，每日建卡时间：7:20至16:00

(二)、挂号时间

冬令时(12月1日—转年3月31日)上午7:30—11:00 下午12:30—3:10

夏令时(4月1日—11月30日) 上午7:30—11:00 下午12:30—3:40

(三)、医师出诊时间

冬令时：上午8:00—12:00 下午1:00—4:00

夏令时：上午8:00—12:00 下午1:00—4:30

双休日、节假日：专家诊半天 8:00—12:00 普通诊全天。

(四)、周六日门诊可做检查

肝功能：9:00前;B超：8:00—12:00;胸片、血常规：全天。

如果需要进行其它检查，请您周一至周五就诊。
挂号注意事项：
挂号注意事项，如何准确挂号?

1.挂错号——直接找合适科室即可

挂号是医院分流的重要举措，也是患者能够准确就医的保证，但是往往因为挂号的不准确，患者很难找到合适的医生，甚至挂错了科室。真的发生了挂错号的情况下，我们也不需要担心，医生会退号，我们只是重新找到合适看诊的科室便可，不需要重新挂号。

2.晚上看病——需挂急诊号

如果是在晚上看病，我们就需要挂的急诊科的号，急诊科一般只是有内外科，并不会全部的门诊都开，如果需要看妇科，便要到住院部找当班的医生看诊。急诊挂号也是要到相应的窗口，一般急诊的号是不能网上预约的，只能到窗口排队。

挂号窗口除了是挂号的地方之外，缴费也是在同样的窗口，因此我们如果不是在网上预约的挂号，现场挂号是非常难的，除了要与一大批挂号的人排队之外，还有一大批需要缴费的人，当中有门诊的，也有住院的。我们要懂得利用时间，利用一切资源来帮助我们挂号让自己能在最短的时间内看到最合适的医生。


挂号问答：
问：怎样网上预约挂号

答：打电话（114）或者登陆他们的官方网站，会有一个预约挂号的窗口，输入你的基本信息（电话号码、身份证、地址、），然后再预约你想预约的专家和科室，预约成功后，会有一个短信通知你，你预约成功的信息，到时候你就直接去看病了，不用排队！方便而快捷！

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问：去怎么挂号`先找谁？然后又怎样？

答：当然，首先，你不要搞错去的路的。都有导医的，就在门诊大厅最显眼的地方，你进了首先进的是门诊部，门诊部一般就就正对着大门也一般清清楚楚写着“门诊…”几个大字，如果还不知道进了问下门卫他肯定能给你个满意的答案。进了门诊部一般就能看到导医台了，导医其实就相当于餐厅的服务员，你上前跟她们说去哪看病，她们会先问你是哪里不舒服然后给你个病历本上面写了什么“内科”或者“外科”的，然后会指点你去身边的“挂号处”挂号，然后如果你什么都不知道的话导医会带你去看医生，完了之后如果要住院的话又可以引你去住院处住院，完了。反正有什么不懂你都可以问导医的

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问：挂号需要实名认证吗？

答：是需要的。不管是从规定上来讲还是实际上来讲。只是现在很多人都是依靠着家里有一个人有医保卡，全家一起用，着实觉得这样不是很好

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问：手机挂不到号，去挂号是不是只能挂到最后面的号？

答：你去的早，挂的号就早，去的晚可能就是下午号了

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问：手机怎么挂号

答：方法一是第三方软件预约。以支付宝为例，在支付宝“我的应用”中找到“城市服务”，选择挂号就诊。选择所需挂号并点击预约挂号，选择科室医生并选择预约挂号，验证基本信息后即挂号成功。方法二是微信公众号预约，首先添加就医的公众号，进入后点击就诊服务，选择在线挂号，选择完基本信息后，确定预约即可。

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问：预约挂号，拿号时需要什么

答：成功预约后，需支付3元信息服务费。挂号费拿号时交。用户通过网站或服务人员预留完号源后，系统会向手机下发一条“预约确认”短信，要求您回复“1”进行确认。接收到确认信息后，系统会从用户手机费中自动扣除3元信息服务费，并向手机发送预约成功通知短信。预约不成功不扣费。如因用户自身原因不能按时到取号就诊，预约自动失效，预约服务费不予退还。成功预约挂号后，系统将自动保存用户预约记录。就诊当天，您需要在规定的取号时间之内，前往指定的地点取号，并缴纳规定的挂号费，逾期预约自动作废。具体的取号时间和取号地点请查看系统下发到您手机上的“预约成功通知短信”

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问：网上预约挂号的单号怎样查询信息呢

答：在网上预约的话都会有帐号之类的，登录后在我的帐号或者用户中心这种类似的，一般在页面的左上或者右上的部分，点击进去，就差不多能找到你的挂号信息了。你在哪个平台约的，就在哪个查喽。网上预约挂号以及查询办法如下：网上预约挂号方法：在此烈推荐大家使用“支付宝”来实现预约挂号操作。直接登陆“支付宝”官方主页，点击主页面右上角的“应用中心”链接进入。接着在左侧导航栏“我的应用”列表中找到“挂号”链接，点击进入。如图所示：在打开的“预约挂号”页面中，根据实际需要选择“快速挂号”或“预约专家”其中一种方式。在此小编选择“快速挂号”方式。接下来将显示“预约挂号”界面，首先选择或输入“、科室、时间”等信息，点击“查询可约班次”按钮。待找到“可预约的班次”后，点击对应项右侧的“预约”链接。接下来将进入“实名认证”界面，在此输入“姓名”和“身份证号”，点击“提交”按钮以通过实名认证。待认证通过后，就需要更近一步填写手机号码，并通过手机验证，接着进行付款就可以实现预约挂号操作啦。当然也可以在这里查询预约挂号信息。

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