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“以爱纳罕”风湿科罕见病日系列活动传递温暖与希望

2024年2月29日，迎来了第17个国际罕见病日，主题是“点亮你的生命色彩(Share Your Colours)”。2023年国家公布的第二批罕见病目录中纳入了多种风湿性疾病，包括自身炎症性疾病、多发性大动脉炎、幼年特发性关节炎全身型、白塞病以及进行性骨化性肌炎等。为增进大众对罕见风湿病的认识和理解，北京儿童医院风湿科举办了系列活动，包括线下义诊、线上科普讲座等，旨在向公众普及罕见病知识，传递关爱与希望。

2月29日下午，“以爱纳罕”主题活动在北京儿童医院门诊楼十二层小会议室举办。活动伊始，张国君党委书记发表了热情洋溢的致辞。他强调，罕见病虽然发病率较低，但对患者及其家庭来说，却是一场严重的挑战。北京儿童医院罕见病中心已经开设了3年，目前已逐步搭建儿童罕见病诊疗体系，为疑难罕见病患儿提供“组团式”会诊、一站式就医绿色通道、病例持续动态管理等医疗服务。风湿科作为市属医院医学人文建设示范科室，在罕见病领域做了很多工作，也取得了很多成绩。未来，希望科室以罕见病为抓手做好学科发展，为风湿罕见病患者提供更多帮助。同时希望通过此次活动，能够唤起更多人对罕见病的关注，让更多罕见病儿童受益，共同为罕见病患者点亮希望之光。

随后，李彩凤主任医师进行开幕致辞。她表示，首先感谢院领导对风湿科一如既往的关心、指导和帮助。风湿病中有很多是疑难罕见病，目前已有十多种疾病纳入罕见病目录，相信未来会有更多的风湿病患者因此受益。目前风湿科已经积累丰富的诊疗经验，建立规范的慢性病管理体系，借助这一活动的契机，向大众普及风湿罕见病知识，让更多人认识这类疾病，让罕见病患儿能得到社会各界的关注和呵护。

在接下来的活动中，李彩凤主任医师从科普角度，深入浅出的讲解了自身炎症性疾病的概念、流行病学特点、临床表现，交流了国际优秀治疗经验及趋势，得到了线上观众在评论区的积极互动。邓江红主任医师，檀晓华副主任医师分别就多发性大动脉炎、全身型幼年特发性关节炎等风湿罕见病进行了深入的讲解，详细阐述了这些罕见病的病因、症状、诊断方法以及治疗方案。李超及李士朋主治医生分享了风湿罕见病的相关病例，家长们纷纷在评论区互动、提问亦或对风湿科团队的倾情付出表示感谢。

本次主题日活动经福棠儿医平台线上直播，得到医院宣传中心的大力支持，在医院官方自媒体同步直播，同时吸引了专业媒体CCMTV的关注，线上参会最高达3500人次。

罕见病日当天，风湿科还积极参加了医院组织的罕见病日主会场活动，檀晓华副主任医师参加了线下义诊活动。同时，组织投稿了十余篇罕见病相关科普稿件。

3月3日，风湿科依托中国罕见病联盟举办风湿病相关罕见病科普讲座， 由李彩凤主任医师，邓江红主任医师，张俊梅主任医师，檀晓华副主任医师主讲，李超主治医师主持，讲座题目包括NLRP3相关自身炎症性疾病、白塞病、进行性骨化性肌纤维发育不良、全身型幼年特发性关节炎，进一步加强了大众对于风湿罕见病的认识，惠及更多罕见病患者。

患儿的健康成长是风湿科的努力方向，相信此次罕见病日系列活动有助于提高社会各界对风湿罕见病患者的关注和呵护，让我们携手共筑健康防线，让风湿罕见病患儿拥有美好未来!


山东大学齐鲁医院黄牛挂号攻略-说出你要挂号的医生科室(包下号)
在北京，不乏出现有的患者只为了一个专家号，甚至不惜排上几个昼夜的情况。北京挂号难是众所周知的问题，那有没有什么办法可以在北京快速挂上号呢?


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就医流程

我院实行全年365天开诊，开诊时间：周一至周日上午8:00——12：00，下午13：00——17:00。

我院实行实名制就诊，需持本人身份证或医保卡等有效证件挂号就诊。

我院实行7日内全号源开放预约，普通患者可通过微信公众号及自助服务区自助机(门诊外广场)进行预约挂号，以上预约途径24小时开放;特殊病种患者持相关证件至人工窗口挂号。

我院实行分时段就诊，半小时为一个时段，挂号时请注意选择提示的就诊时间段，就诊当日需按预约时段前30分钟到院，于门诊外广场扫码+测温通过预检分诊，至诊区内的自助机上签到取号，复诊患者、优先患者、过号患者请到相应科室分诊台签到，请勿过早到达。

我院实行一医一患一诊室，请按叫号有序进入诊室。

缴费窗口、自助服务区、药房等处均已设置一米线，请注意保持安全距离。

倡导无陪同就医，重症或特殊患者可有一名陪同人员。
挂号须知：
预约挂号须知

(一)、友情提示

尊敬的患者朋友们：

1.我院门诊自2010年7月1日起执行医保持卡时时计算，参保人员持社保卡和医保手册就医。

2.就诊患者挂号前首先建立就医卡。流程如下：

医保人员：初诊患者：持社保卡到建卡处补录信息、建本院就医卡→挂号→就诊。

复诊患者：持社保卡和就医卡挂号→就诊。

其他就医人员：初诊患者：持身份证到建卡处建本院就医卡→挂号→就诊。

复诊患者：持就医卡挂号→就诊。

3.就诊使用本地区医疗机构“门急诊病历手册”，请患者挂号时同时购买。

4.建卡处设在东门诊楼一层，每日建卡时间：7:20至16:00

(二)、挂号时间

冬令时(12月1日—转年3月31日)上午7:30—11:00 下午12:30—3:10

夏令时(4月1日—11月30日) 上午7:30—11:00 下午12:30—3:40

(三)、医师出诊时间

冬令时：上午8:00—12:00 下午1:00—4:00

夏令时：上午8:00—12:00 下午1:00—4:30

双休日、节假日：专家诊半天 8:00—12:00 普通诊全天。

(四)、周六日门诊可做检查

肝功能：9:00前;B超：8:00—12:00;胸片、血常规：全天。

如果需要进行其它检查，请您周一至周五就诊。
挂号注意事项：
在挂号过程中注意事项

1.挂号。一般大医院去看病，当天挂号的话，到就诊时间都会很晚，所以现在一般的医院都支持网上挂号、手机微信医院公众号挂号，提前一两天先在网上挂个号。下面以绍兴市人民医院为例。

2.就诊。到了预约的时间，去医院自助服务机取号，就诊，一般医院会有很多志愿者在服务，不认识路，不会操作机器都可以找他们帮忙。到了诊室，在候诊区耐心等候，等叫到自己名字的时候再进去，每个患者都希望自己早点看病，但不能一群人就黑压压的围着医生，人一多医生也烦，患者也容易吵起来，更影响就诊效率。

3去医院看病有序排队很重要，但当遇到急诊车祸外伤的患者时，排队的患者也应该让出一条绿色通道，共建和谐就医环境。专业挂号，服务号，快速。

4.有些专家号一号难求，好不容易挂到了，等检查结果出来了，已经是第二天了。为了避免遇到这种情况，患者可以提前几天先看下普通号，把要做的检查做了，等专家号的那天，直接拿着检查结果给专家看就可怜了。


挂号问答：
问：如何去挂号？从没去挂过号，都有什么流程，手续？

答：挂号窗口挂号,等待叫号,进入指定诊室,

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问：预约挂号，拿号时需要什么

答：成功预约后，需支付3元信息服务费。挂号费拿号时交。用户通过网站或服务人员预留完号源后，系统会向手机下发一条“预约确认”短信，要求您回复“1”进行确认。接收到确认信息后，系统会从用户手机费中自动扣除3元信息服务费，并向手机发送预约成功通知短信。预约不成功不扣费。如因用户自身原因不能按时到取号就诊，预约自动失效，预约服务费不予退还。成功预约挂号后，系统将自动保存用户预约记录。就诊当天，您需要在规定的取号时间之内，前往指定的地点取号，并缴纳规定的挂号费，逾期预约自动作废。具体的取号时间和取号地点请查看系统下发到您手机上的“预约成功通知短信”

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问：手机怎么挂号

答：方法一是第三方软件预约。以支付宝为例，在支付宝“我的应用”中找到“城市服务”，选择挂号就诊。选择所需挂号并点击预约挂号，选择科室医生并选择预约挂号，验证基本信息后即挂号成功。方法二是微信公众号预约，首先添加就医的公众号，进入后点击就诊服务，选择在线挂号，选择完基本信息后，确定预约即可。

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问：关于挂号费的问题

答：挂号费本身就是可以退的， 只不过有特定的窗口，可能你自身没有找到而已。 挂号费以你预约了医生， 医生给你做看病服务的一个费用， 如果没有享受到服务， 是可以把钱退掉的。 肯定有这么个窗口， 仔细找找应该能找到。

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问：如何挂号？

答：挂号的地方一般是在门诊部。门诊部会显示有一个挂号的窗口或者说是柜台之类的，会有醒目的标志应该都能够很容易找到挂号的地方。

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问：网上怎么挂号

答：首先我们要确认自己有支付宝账号，然后填写账号进行登陆。（没有的话自己可以免费注册一个）如下图。怎么在网上预约挂号登陆成功以后我们来到支付宝页面，然后找到左侧的我的应用选择【挂号】模块。怎么在网上预约挂号点击进入【模块】以后，我们有两个选择，一个是快速预约，一个是专家预约。我这里以快速预约为例进行操作。如下图。怎么在网上预约挂号来到预约挂号页面以后，我们就可以开始选择自己所在地区，什么，什么科室和就诊时间。填写完整以后再勾选下面同意条款，然后就可以点击【查询可约班次】进行查询预约了。怎么在网上预约挂号查询后会出来不少查询结果，自己选择想预约的专家和时间后就点击后面【预约】就可以了。怎么在网上预约挂号接着就来到填写自己基本信息的页面了。填写好了以后进行提交就好了。手机一定要填写正确，因为要填写验证码的。怎么在网上预约挂号由于提交要付费，我就不操作了。我们可以从导航那里可以看到那里接下来就是填写【预约原因了】。填写完成以后进入下一步手机验证了。验证以后基本就可以预约成功了。然后按照成功以后的提示去操作就可以了。

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问：在里挂号是什么意思

答：相当于办事先去排个对的意思。为保证医疗质量，医生半天内能看的病人数需有个限制，因此每天的号数挂完了就需医生本人许可才能加号。

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