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两会协和声音 | 健全罕见病药品保障体系，“三医”协同促进罕见病药物可及党的二十大报告指出：“把保障人民健康放在优先发展的战略位置。”近年来，相关部门在推进罕见病用药保障工作方面作出了诸多努力，为罕见病患者带来了更多希望。2024年全国两会期间，全国人大代表、北京协和医院院长张抒扬与全国政协委员、北京协和医院党委书记吴沛新建议，进一步健全罕见病用药保障体系，增强自主创新和供给能力，提升罕见病药物可及性。
随着医药产业发展，受到罕见病药品在国内上市数量逐年提升，国内罕见病患者用药需求增加等因素影响，罕见病用药保障在进口检验、审评审批、医疗保障、医疗机构准入等方面仍存在难题。为此，张抒扬代表建议，优化罕见病药品进口流程，为药物研发、审批上市等提供支持与保障。建议加快罕见病领域专项立法，推进《药品进口管理办法》等制度修订。以罕见病药品为试点，优化药品进口流程。对于上市后的罕见病临床研究用药，建议免除进口检验。
“近年来，基因治疗方法趋向成熟，多个基因治疗药物获批上市，与传统治疗方法相比，基因治疗药物昂贵，但具有‘一次给药、长期有效’优势。”张抒扬代表建议，建立多元复合支付方式，提高患者生活质量、减轻医保负担。完善保险支持措施，积极探索适用于基因治疗技术的医保评估、支付方式；支持罕见病等领域基因治疗药物纳入惠民型商业医疗保险范围，进一步建立健全罕见病用药多层次保障体系。
谈及如何解决罕见病用药“最后一公里”难题，张抒扬代表建议，进一步完善罕见病药物的医院配备管理，优化罕见病用药考核体系，发挥全国罕见病诊疗协作网优势，推进预防、诊疗、康复、药品保障体系不断完善，实现找医、找药、求助互助、政策查询一站式服务，让更多患者获益。
“目前，罕见病药物仍需医疗、医保和医药部门协同发力，加快罕见病药物研发，完善用药保障政策体系，提升药物可及性。”吴沛新委员建议，国家接续实施“重大新药创制”科技重大专项，并在其中单列罕见病药物研发专题；同时对照罕见病目录采取医研企协同“揭榜”的方式承担研发任务，并给予市场独占期和税收减免等政策优惠，全链条支持罕见病药物创新研发，提高各主体参与罕见病药物研发的积极性。
在罕见病药物供给保障机制方面，吴沛新委员表示，建议推广罕见病药物单独管理、优先挂网等政策，对医保目录内的罕见病药物实施“定医院、定医生、定患者、定药店”的“四定”机制，实现在定点药店购药享受与在医院购药相同的报销比例。同时建议国家卫生健康主管部门依照“国谈药”管理方式，对罕见病药物费用不纳入医院“药占比”和“医保总控”绩效考核指标。医疗、医保和医药部门协同发力，提升罕见病患者用药可及性。
沈阳市第四人民医院黄牛挂号攻略—速度最快+价格不贵+马上出号
去大医院看病，特别是三甲医院，尤其是专家门诊，这对病人来说是一件挺劳神的事儿，单是挂号就难，更别说排队等候、检查缴费、取药治疗那几个周折。谁都有过在医院挂号窗口前排长队的煎熬经历。那么，是不是挂号就只能这样成为求医路上的大难题了呢?
北京人多床位少，如果家里病友或外地病友看病没号的，
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就医流程
初诊患者→挂号或取号→候诊→就诊→交费→取药或检查→离院或住院
预约须知
1. 网上预约挂号方式为将患者的真实姓名、身份证号、就诊日期、联系方式、就诊科室及专家姓名填写。
2. 网上预约挂号服务时间为每周一至周五工作日，时间为8：00——16:00，并请提前三天预约(预约有效期限为三天)。
3. 预约前请提前准备好患者身份证和一个用于联系的电话号码。
4. 由于专家号数量有限，有可能不能满足您的需求，我们将顺延预约时间，还请着急就诊的患者排队挂号。
5. 预约挂号患者由于各种原因，不能到医院就诊，请于前一天14:00前电话通知服务热线取消预约。
6.对于已预约挂号患者，因各种原因不能按时前来就诊，事先又没有通知医院取消预约挂号的患者，将累计失约次数，超过三次者，将不再预约挂号范围内。
检查须知
1、体检前一天请您少吃高脂类食品(如肥肉、蛋类)，不要饮酒，避免剧烈运动。
2、体检当天需进行抽血、B超检查，请您早晨不要进食任何食品(包括饮水、服药等)
3、进行抽血、B超检查后，方可进食。
4、如需要检验大小便，请您到体检中心后，留取上述标本。
5、在进行各科检查时，请务必按体检表内容逐项检查，不要漏检，以免影响最后的体检结论。
6、请您配合医生认真检查所有项目，若拒绝检查某一项目造成漏诊，责任由受检者自负。
7、检查完毕，请您将体检表交回体检中心主检医生。
8、若您有其他特殊检查要求，请随时与我中心工作人员联系。
9、请您认真对待医生的建议，有病及时治疗。
挂号须知：
预约挂号须知
实名制就医
(一)、患者须凭本人有效证件(本市医保患者同时须出示社保卡)挂号、就诊。
(二)、有效证件包括：身份证(有效期内的)、临时身份证(有效期内的)、户口簿、公安机关出具的户籍证明材料、驾驶证、教师证、军官证、出入境护照、出入境部门出具的入境人员登记卡。
就诊时间
(一)、工作日
专家号：上午 8:00—11:00;下午 13:00—16:00。
普通号：上午 8:00—11:30;下午 13:00—16:30。
(二)、周末及节假日
专家号：上午 8:00—11:00;
普通号：上午 8:00—11:30;下午13:00 —16:00
1、内科：工作日均有专家和普通门诊;周末和节假日上午有专家和普通门诊，下午仅有普通门诊。
2、外科
3、肿瘤介入科：工作日专家/普通号：上午8:00—11:00，下午13:00—16：00
(注：每周二、三、四下午仅有普通号)
挂号注意事项：
挂号一些注意事项和疑问
为什么我无法预约?
原因一：请确认是否已正常注册/登陆。
原因二：请确认您是否按网上预约流程正常操作，如方便亦可致电114协助解决。
原因三：请确认您是否已经违反统一平台规定(恶意挂号和取消、多次无故不取号就诊也不取消、贩卖号源行为等)，目前已进入黑名单或者是爽约用户，该类用户将被限制使用预约挂号服务。
原因四：114电话注册用户首先需要通过网上注册认证，才能正常在网上预约挂号，请确保您是否已经通过认证。
原因五：为了保障医疗资源的合理分配，加强号源管理，防止号贩行为，本预约挂号系统将对用户的预约行为进行限制：同一患者实名(有效证件号)在同一就诊日、同一医院、同一科室只能预约1次;在同一就诊日的预约总量不可超过2次;在七日内的预约总量不可超过3次;在三个月内预约总量不可超过5次。当您的预约次数达到以上的预约限制时，系统将会自动提醒您达到预约上限。
4、可以提前几天预约?预约号能转让吗?
用户一般可预约次日起至三个月内的就诊号源，但由于各医院规定不同，具体预约挂号周期，以114电话查询和网站公示为准。所有医院均不提供当天的预约服务，建议您尽量提前预约。
预约号不能转让，预约挂号实行实名制，预约号只供本人使用。
5、没有及时取消预约，也不按时取号就诊，会产生什么影响?
由于号源比较紧张，如您不及时取消预约，也不按时取号就诊，则会视为爽约，系统会记入诚信记录，今后将会影响到您使用预约挂号服务。一年内(自然年)无故爽约累计达到3次的爽约用户将自动进入系统爽约名单，此后3个月内将取消其预约挂号资格;一年内(自然年)累计爽约6次，取消6个月的预约挂号资格。
挂号问答：
问：如何去挂号？从没去挂过号，都有什么流程，手续？
答：挂号窗口挂号,等待叫号,进入指定诊室,
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问：预约挂号，拿号时需要什么
答：成功预约后，需支付3元信息服务费。挂号费拿号时交。用户通过网站或服务人员预留完号源后，系统会向手机下发一条“预约确认”短信，要求您回复“1”进行确认。接收到确认信息后，系统会从用户手机费中自动扣除3元信息服务费，并向手机发送预约成功通知短信。预约不成功不扣费。如因用户自身原因不能按时到取号就诊，预约自动失效，预约服务费不予退还。成功预约挂号后，系统将自动保存用户预约记录。就诊当天，您需要在规定的取号时间之内，前往指定的地点取号，并缴纳规定的挂号费，逾期预约自动作废。具体的取号时间和取号地点请查看系统下发到您手机上的“预约成功通知短信”
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问：手机怎么挂号
答：方法一是第三方软件预约。以支付宝为例，在支付宝“我的应用”中找到“城市服务”，选择挂号就诊。选择所需挂号并点击预约挂号，选择科室医生并选择预约挂号，验证基本信息后即挂号成功。方法二是微信公众号预约，首先添加就医的公众号，进入后点击就诊服务，选择在线挂号，选择完基本信息后，确定预约即可。
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问：关于挂号费的问题
答：挂号费本身就是可以退的， 只不过有特定的窗口，可能你自身没有找到而已。 挂号费以你预约了医生， 医生给你做看病服务的一个费用， 如果没有享受到服务， 是可以把钱退掉的。 肯定有这么个窗口， 仔细找找应该能找到。
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问：如何挂号？
答：挂号的地方一般是在门诊部。门诊部会显示有一个挂号的窗口或者说是柜台之类的，会有醒目的标志应该都能够很容易找到挂号的地方。
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问：网上怎么挂号
答：首先我们要确认自己有支付宝账号，然后填写账号进行登陆。（没有的话自己可以免费注册一个）如下图。怎么在网上预约挂号登陆成功以后我们来到支付宝页面，然后找到左侧的我的应用选择【挂号】模块。怎么在网上预约挂号点击进入【模块】以后，我们有两个选择，一个是快速预约，一个是专家预约。我这里以快速预约为例进行操作。如下图。怎么在网上预约挂号来到预约挂号页面以后，我们就可以开始选择自己所在地区，什么，什么科室和就诊时间。填写完整以后再勾选下面同意条款，然后就可以点击【查询可约班次】进行查询预约了。怎么在网上预约挂号查询后会出来不少查询结果，自己选择想预约的专家和时间后就点击后面【预约】就可以了。怎么在网上预约挂号接着就来到填写自己基本信息的页面了。填写好了以后进行提交就好了。手机一定要填写正确，因为要填写验证码的。怎么在网上预约挂号由于提交要付费，我就不操作了。我们可以从导航那里可以看到那里接下来就是填写【预约原因了】。填写完成以后进入下一步手机验证了。验证以后基本就可以预约成功了。然后按照成功以后的提示去操作就可以了。
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问：在里挂号是什么意思
答：相当于办事先去排个对的意思。为保证医疗质量，医生半天内能看的病人数需有个限制，因此每天的号数挂完了就需医生本人许可才能加号。
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