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两会协和声音 | 健全罕见病药品保障体系,“三医”协同促进罕见病药物可及
党的二十大报告指出:“把保障人民健康放在优先发展的战略位置。”近年来,相关部门在推进罕见病用药保障工作方面作出了诸多努力,为罕见病患者带来了更多希望。2024年全国两会期间,全国人大代表、北京协和医院院长张抒扬与全国政协委员、北京协和医院党委书记吴沛新建议,进一步健全罕见病用药保障体系,增强自主创新和供给能力,提升罕见病药物可及性。
随着医药产业发展,受到罕见病药品在国内上市数量逐年提升,国内罕见病患者用药需求增加等因素影响,罕见病用药保障在进口检验、审评审批、医疗保障、医疗机构准入等方面仍存在难题。为此,张抒扬代表建议,优化罕见病药品进口流程,为药物研发、审批上市等提供支持与保障。建议加快罕见病领域专项立法,推进《药品进口管理办法》等制度修订。以罕见病药品为试点,优化药品进口流程。对于上市后的罕见病临床研究用药,建议免除进口检验。

“近年来,基因治疗方法趋向成熟,多个基因治疗药物获批上市,与传统治疗方法相比,基因治疗药物昂贵,但具有‘一次给药、长期有效’优势。”张抒扬代表建议,建立多元复合支付方式,提高患者生活质量、减轻医保负担。完善保险支持措施,积极探索适用于基因治疗技术的医保评估、支付方式;支持罕见病等领域基因治疗药物纳入惠民型商业医疗保险范围,进一步建立健全罕见病用药多层次保障体系。

谈及如何解决罕见病用药“最后一公里”难题,张抒扬代表建议,进一步完善罕见病药物的医院配备管理,优化罕见病用药考核体系,发挥全国罕见病诊疗协作网优势,推进预防、诊疗、康复、药品保障体系不断完善,实现找医、找药、求助互助、政策查询一站式服务,让更多患者获益。
“目前,罕见病药物仍需医疗、医保和医药部门协同发力,加快罕见病药物研发,完善用药保障政策体系,提升药物可及性。”吴沛新委员建议,国家接续实施“重大新药创制”科技重大专项,并在其中单列罕见病药物研发专题;同时对照罕见病目录采取医研企协同“揭榜”的方式承担研发任务,并给予市场独占期和税收减免等政策优惠,全链条支持罕见病药物创新研发,提高各主体参与罕见病药物研发的积极性。

在罕见病药物供给保障机制方面,吴沛新委员表示,建议推广罕见病药物单独管理、优先挂网等政策,对医保目录内的罕见病药物实施“定医院、定医生、定患者、定药店”的“四定”机制,实现在定点药店购药享受与在医院购药相同的报销比例。同时建议国家卫生健康主管部门依照“国谈药”管理方式,对罕见病药物费用不纳入医院“药占比”和“医保总控”绩效考核指标。医疗、医保和医药部门协同发力,提升罕见病患者用药可及性。


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上海华山医院代挂号怎么找,传统方式的挂号是去医院的现场挂号,但是需要排除,而且不知道是否有号,这样比较浪费自己的时间,黄牛挂号电话就派上用场了,因此大家如果想了解上海华山医院黄牛挂号电话,可以通过我们来了解,联系方式在文章底部,专业提供跑腿服务。


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就医流程

初诊病人(建立实名就诊卡)、复诊病人(持就诊卡)→挂号→到相关科室分诊台分诊→医生诊治→住院(办理住院手续)、持中西医药房(缴费,取药)、持化验、检查单(缴费、检查)

预约须知

预约挂号服务流程

各位病员同志:

为节约您宝贵的时间,规避就诊高峰,请积极参与预约挂号就诊服务。本院开设预约挂号服务的方式有:网上预约、电话预约、诊间((现场)预约。您可根据实际情况选择以上预约挂号方式。

挂号须知:
预约挂号须知

1. 我院实行实名制就诊,首次来院就诊的患者需先在发卡窗口办理我院就医卡,医保患者要办理就医卡和社保卡的关联,具体事宜见办理实名就医卡须知。

2. 医院的门诊时间是周一至周五全天,周六、日上午半天。上午8:00-12:00,下午13:00-17:00。窗口挂号时间为早7:00开始挂全天的号,上午号截止11:00,下午号截止16:00,节假日门诊时间请关注医院通知。

3. 请持我院就医卡挂号,医保患者持社保卡,挂号后请根据挂号条上就诊地点提示到相应诊区,持就医卡到护士站刷卡分诊,微信预约患者不需取号,直接到分诊台分诊,在候诊大厅等候。请您保持安静,不要大声喧哗。

4. 患者按照挂号顺序由小到大就诊,过号请重新刷卡,听从分诊护士的安排。

5. 在一个诊疗单元内完成的各项化验检查,患者持报告结果请接诊医生解读的不再收取医事服务费。

6. 为保证就医秩序及诊室安静,每位医生每次只接待一位患者,行动不便者限一位家属陪同。

7. 医生诊疗过程中,请您不要进诊室打扰。

8. 涉及开具诊断证明事宜,以下情况,须接到有关部门介绍信方可出具诊断证明书:1凡涉及司法办案需要,应接到公检法机关、交通管理部门等执法机关的介绍信,方可出具诊断证明书。2因病退休、伤害、伤残、保险索赔等应接到有关部门的介绍信方可出具诊断证明书。请您持介绍信点到门诊盖章处审核,挂号后携带病历到门诊找医生开具。需主治医生以上的医生开具。最后到门诊盖章处盖章生效。

9. 请携带好您的随身物品,谨防丢失或被盗。

10.市人力社保局发文通知要求,医事服务费纳入本市城镇职工基本医疗保险和城乡居民基本医疗保险支付范围。
挂号注意事项:
挂号注意事项

提前预约,节约时间

现在互联网发达,很多医院都可以网上预约挂号,大家自己先在手机或者电脑上预约挂号,约好看病的时间、医生、科室,等有空了再过去取号直接看病可以节约不少时间。老人不会操作的话可以让年轻人帮忙。

注意休息和饮食

去医院前应该保持充足的睡眠和合理健康的饮食。一方面是对自己的身体好,另一方面,看病时医生可能会让你抽血化验,睡眠不足容易影响肝功能,吃的太油腻容易影响血脂。如果大家是早上去看病的话,建议不吃早饭空腹去,宁可自己带着早餐,看了医生问明是否要空腹后再进食。

带好医保卡或身份证

现在去医院看病都要用到医保卡,这也是大家最不能忘记的一样东西。如果你没有医保卡,或者没有本地医保卡,那么就要带上身份证,去挂号窗口办一张就诊卡。专业代挂,为您您跑腿。


挂号问答:
问:有的挂号卡,下次去看病,还需要挂号吗

答:就诊卡只是电子话了,方便缴费,信息查询,一般只要不换卡,所有的门诊住院纪录都可以查到!所以还是得挂号的

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问:挂号系统怎么下载?

答:你是说的挂号预约软件吧?可以去官方网站或挂号平台,网上预约挂号,注册帐号后,就可以选择科室医生预约挂号了。

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问:去挂号看医生的步骤有哪些?

答:1、走进,找医护人员咨询挂号处在哪里,可以向他们描述自己症状,可以给你个参考你需要看哪个科室2、走到挂号处,排队3、等轮到你走到窗口的时候,说你要挂的科室,然后交钱就可以,你可以问一下是主任还是副主任还是普通医生,价格会不同,你也可以要求挂主任或者副主任的号或者挂普通医生的号4、拿着给你的条,就是号,找导诊的医护人员,问诊室在哪里5、走到诊室门口,看看门口是否有排队用的小桌,把号和你的病历本都放在桌上排队,如果没有就和周围的人问一下,看有没有比你来的早的,没有的话你就进诊室6、轮到你就进去就可以了

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问:挂号,特需号是什么意思

答:特需号,在挂号的时候通常可以指定挂哪一个专家,而且坐特许门诊的,都是专家级别的才可以。一般检查不用去普通门诊排队,取结果也比普通门诊快得多。人少,不嘈杂。挂号费几百元

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问:网上挂号用什么app

答:支付宝的城市服务比较好用,但是在有的城市还没有开通相关功能。题主可以在自己本地尝试一下。

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问:挂号流程?

答:去挂号前,要先了解自己哪个地方不舒服,有没有倾向性的科室,如果这些都比较了解,到挂号的时候就比较简单。如果不了解,也不知道去哪个科室挂号,到了以后有专门的挂号窗口,告诉对方哪里不舒服,然后对方会告诉患者挂哪个科,拿着挂号条到相应科室的就诊台,分诊台的护士会告诉患者去哪里找哪个大夫看,然后等待大夫叫号。如果需要做哪些检查,大夫会开检查单,然后交费去做相应的检查,等结果出来以后再去找刚才看病的大夫,大夫看了以后如果开药也是患者先交费,然后到药房取药。

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问:怎样挂号?

答:带医说的医疗卡,没有匡疗卡佃带上自己的身份证在门诊部站认挂号就行了,要想不站队,那也可以在网络上挂号。

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