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三年会诊疑难病例300例，北京儿童医院搭建儿童罕见病诊疗体系

生命中有很多色彩，每一抹都值得精心呵护。2月29日世界罕见病日，国家儿童医学中心北京儿童医院联合中国罕见病联盟主办第十七届国际罕见病日系列活动，共同呼吁关注儿童罕见病，让罕见被看见，提高儿童罕见病的早筛、早诊、早治。活动由中国医师协会罕见病专业委员会、中华医学会罕见病分会、北京医学会罕见病分会、福棠儿童医学发展研究中心、北京微爱公益基金会、中国宋庆龄基金会麦当劳叔叔之家慈善基金协办。会议由北京儿童医院罕见病中心办公室副主任王旭主持。

七成罕见病在儿童期发病，呼吁社会关注点亮生命色彩

根据世界卫生组织定义，罕见病指患病人数占总人口0.65‰至1‰之间的疾病。由于病种多、人口基数大，很多罕见病在我国患者数量众多，并不“罕见”。中国罕见病联盟、全国罕见病诊疗协作网办公室等组织编写的《2022年中国罕见病临床诊疗现状调研报告》显示，根据世界卫生组织的报道，目前全球已知的罕见病超过7000种。我国预计有超过2000万罕见病患者，每年新增患者超20万，约70%在儿童期发病，其中约30%的罕见病儿童寿命不超过5岁。

中国罕见病联盟执行理事长、全国罕见病诊疗协作网办公室副主任李林康通过视频致辞，呼吁社会各界共同关注罕见病，关爱罕见病患者，共同努力为罕见病患者构建一个更加公平和谐的医疗环境。他表示，近年来，国家有关部门高度重视罕见病工作，多项罕见病利好政策陆续出台，并肯定了北京儿童医院在罕见病领域做出的努力和成绩。未来，中国罕见病联盟将继续发挥自身优势，搭好平台，加强合作，共同推动罕见病患者的全链条管理，早日实现罕见病患者早发现、早诊断、早治疗、有药用、可管理、能负担的美好愿景。

国家儿童医学中心主任、北京儿童医院院长倪鑫在致辞中表示，通过此次活动呼吁全社会用心用情用爱关注罕见病这个特殊群体，从医疗机构、科研机构、家庭、爱心团体等全方位为不幸患上罕见病的孩子给予有幸的关爱。七成罕见病在儿童期发病，作为国家儿童医学中心，将罕见病儿童诊断好、治疗好是北京儿童医院的职责所在，医院也有责任推动儿童期罕见病的诊治及科研工作，推动医疗机构同仁、社会各界爱心人士共同为孩子们的健康做奉献。

每个生命都是独一无二的，即便是罕见病患儿也拥有生命的色彩。国家儿童医学中心主任、北京儿童医院院长倪鑫，北京儿童医院党委书记、国家儿童医学中心罕见病中心主任张国君，副院长李巍，副院长赵成松，重症医学科及内科教研室名誉主任钱素云，免疫科主任、罕见病中心办公室主任毛华伟，北京微爱公益基金会创始人杨胤女士、中国宋庆龄基金会麦当劳叔叔之家慈善基金韩雨曦女士、罕见病患儿代表刘子涵共同参加“点亮色彩”仪式。

搭建儿童罕见病诊疗体系，平均确诊时长由4年缩至1年内

作为国家儿童医学中心，北京儿童医院每年接诊大量罕见病患儿。在《儿童罕见病诊疗体系建设的实践探索》专题报告中，张国君书记表示，为打通儿童疑难罕见病就医壁垒，提升罕见病诊疗能力，北京儿童医院充分发挥国家儿童医学中心优势，于2021年2月成立罕见病中心，开设罕见病多学科联合门诊，设立罕见病病房。目前医院已逐步搭建儿童罕见病诊疗体系，形成涵盖筛查、诊断、治疗、康复、研究、国际交流、社会关爱等全链条的儿童罕见病系统管理模式。同时，依托国家儿童区域医疗中心、儿科医联体建设等医疗合作扩大辐射带动作用，强化罕见病儿童早诊早治诊疗体系在全国的建立。

近三年来，北京儿童医院门诊罕见病目录患儿接诊量超2.6万人次，罕见病多学科联合门诊会诊疑难罕见病300例。在已搭建的儿童罕见病诊疗体系下，党委书记张国君、院长倪鑫牵头，科主任等知名专家积极参与，罕见病中心为疑难罕见病患儿提供“组团式”会诊、一站式就医绿色通道、病例持续动态管理等医疗服务，罕见病中心会诊患儿八成左右得到确诊，平均确诊时长由4.26年缩短至1年以内。有四处求医5年未确诊的患儿，不到1小时就获得明确诊断，在使用靶向药物治疗十余天后相关症状明显缓解。“明确诊断后，罕见病患者的治疗在全球范围内仍是难题，有针对性用药的比例约占10%。通过我们对患者的综合管理、对症治疗等，罕见病中心会诊患儿大多数病情好转或保持稳定。”张国君书记表示，这也充分说明早诊早治对罕见病治疗的重要性，有助于提高患儿生命质量。同时，我们也深感责任重大，罕见病的诊治、科研、新药研发等工作任道重远。

汇聚公益力量，照亮美好未来

活动现场，北京儿童医院与北京微爱公益基金会举办“儿童罕见病救助公益项目”签约仪式。北京微爱公益基金会发起人杨胤女士感谢北京儿童医院、中国罕见病联盟等机构为罕见病患儿筑起坚强的后盾和温暖的港湾。她表示，“儿童罕见病救助公益项目”将致力于加大罕见病患儿的救助力度，加大罕见病相关研究的支持力度，减少罕见病歧视，等。免疫科主任、罕见病中心办公室主任毛华伟为杨胤女士献花致谢社会力量对罕见病儿童的关注。在大家的共同见证下，北京微爱公益基金会副秘书长侯佳慧女士、北京儿童医院医务社会工作部主任马薇代表双方共同签署“儿童罕见病救助公益项目”合作协议。

活动特别邀请羽毛球世界冠军鲍春来先生担任北京儿童医院罕见病公益大使，他通过视频呼吁社会各界携手为罕见病发声，让“罕见”被“看见”，让罕见病被了解、被支持、被关注，帮助罕见病患者绽放生命的色彩。

“麦当劳叔叔之家”公益短片《可爱的家》展现了异地就医重大疾病患儿自己的家和“在北京的家”。北京麦当劳叔叔之家主任李慧茹女士表示：“罕见病孩子的就医之路就像一段长长的旅程，北京儿童医院罕见病中心的成立让这段旅程不再曲折。希望每个罕见病孩子都可以得到大家的关注，能够早日康复。”

用生命影响生命，是儿医人诠释奉献、践行大爱的担当。守护血友病患儿的“吴妈妈”、血液病科主任吴润晖与11岁血友病患儿刘子涵同台讲述动人医患情。多才多艺的刘子涵小朋友还为大家献上吉他弹唱《离别开出花》。

随着国家和社会各界对罕见病的日益重视，罕见病患者的春天也已到来!北京儿童医院舞团以精彩的《春三月》，表达了对罕见病患儿的美好祝福。

在北京儿童医院门诊楼地下一层，罕见病日义诊活动同期举办。除来自神经内科、内分泌遗传代谢科、免疫科、血液病科、功能神经外科等十余个临床科室专家外，参加义诊的还有康复科、护理部、医保办、医务社工部等科室人员以及舒缓医疗团队，共同为罕见病患儿提供全方位、多角度的义诊咨询服务。

新华社、中央广播电视总台、北京广播电视台、光明日报、中国青年报、健康报、北京日报、北京青年报、新京报、健康时报、生命时报等十余家媒体来到现场对活动进行报道。

未来，北京儿童医院将进一步整合学科优势，以精准医学和转化医学理念为指导，以严重影响儿童健康的罕见病诊疗技术与发病机制为主攻方向，不断提升儿科罕见病诊疗水平，让更多罕见病儿童受益。

天津口腔医院黄牛办理住院加急床位，第一时间安排+陪诊看病(绿色通道 )
对于很多患者来说，“挂号难”是他们最深刻的体验。然而，“号”今天挂不上还可以明天挂，可当你得了急病重病，医生说得住院却“没床位”，要等三五天，甚至几个星期也说不定时，患者的焦急就不是挂号难能比的了。而在北京的三甲医院要挂上号，更是难上加难!那有没有什么办法可以在北京快速挂上号呢?




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就医流程

1、门诊病人可用医保卡统一作为诊疗卡，实现院内挂号诊疗。

2、初诊患者可凭医保卡或身份证在咨询台办理健康卡。

3、挂号当班有效，过期作废，不予退费。

4、挂号处上班时间：

周一至周末8:00-17:00;法定节假日正常上班

挂号请带齐以下资料：

初诊患者：出示有效身份证/医保卡。

复诊患者：出示健康卡，门诊病历。

自费患者：出示有效身份证。

医保患者：出示医保卡、贴有相片的医保专用病历、有效身份证明原件或复印件。
挂号须知：
预约挂号须知

实名制就医

(一)、患者须凭本人有效证件(本市医保患者同时须出示社保卡)挂号、就诊。

(二)、有效证件包括：身份证(有效期内的)、临时身份证(有效期内的)、户口簿、公安机关出具的户籍证明材料、驾驶证、教师证、军官证、出入境护照、出入境部门出具的入境人员登记卡。

就诊时间

(一)、工作日

专家号：上午 8:00—11:00;下午 13:00—16:00。

普通号：上午 8:00—11:30;下午 13:00—16:30。

(二)、周末及节假日

专家号：上午 8:00—11:00;

普通号：上午 8:00—11:30;下午13:00 —16:00

1、内科：工作日均有专家和普通门诊;周末和节假日上午有专家和普通门诊，下午仅有普通门诊。

2、外科

3、肿瘤介入科：工作日专家/普通号：上午8:00—11:00，下午13:00—16：00

(注：每周二、三、四下午仅有普通号)
挂号注意事项：
在挂号过程中注意事项

1.挂号。一般大医院去看病，当天挂号的话，到就诊时间都会很晚，所以现在一般的医院都支持网上挂号、手机微信医院公众号挂号，提前一两天先在网上挂个号。下面以绍兴市人民医院为例。

2.就诊。到了预约的时间，去医院自助服务机取号，就诊，一般医院会有很多志愿者在服务，不认识路，不会操作机器都可以找他们帮忙。到了诊室，在候诊区耐心等候，等叫到自己名字的时候再进去，每个患者都希望自己早点看病，但不能一群人就黑压压的围着医生，人一多医生也烦，患者也容易吵起来，更影响就诊效率。

3去医院看病有序排队很重要，但当遇到急诊车祸外伤的患者时，排队的患者也应该让出一条绿色通道，共建和谐就医环境。专业挂号，服务号，快速。

4.有些专家号一号难求，好不容易挂到了，等检查结果出来了，已经是第二天了。为了避免遇到这种情况，患者可以提前几天先看下普通号，把要做的检查做了，等专家号的那天，直接拿着检查结果给专家看就可怜了。


挂号问答：
问：挂号需要什么

答：一、网上预约挂号预约挂号系统是指利用固定电话，网站，手机，短信等渠道方便患者预约看病所用系统。二、网上挂号需要什么手续目前提供网上预约挂号、电话预约挂号、短信预约挂号、手机上网预约挂号和终端机预约挂号等五种通道。流程说明①注册(初次使用)→②用户登录→③查找并选择、科室、专业、专家→④可预约(挂号)→⑤选定时间、时段→⑥预约挂号成功(按所预约时间、就诊)使用须知1、用户要预约挂号首先必须注册，填写姓名、证件号码时，必须是用户自己的真预约挂号流程示意图实姓名、有效证件，否则用户预约成功后，到就诊时发现你的身份证件等资料与网上挂号所填资料不符时，有权作废该用户的预约号。2、用户注册时必须填写自己的真实手机号码或其它联系电话，这样如遇预约专家因公务临时变更坐诊时间，可以通过您的联系电话及时与您联络，重新安排您的就诊时间。3、用户必须成为预约挂号系统网站的注册会员并成功登录后，才可使用本系统的预约服务。4、当用户在预约挂号系统预约挂号并确认成功以后，请携带本人有效证件，在预约时间当天准时到预约的门诊挂号处核对预约信息后，按照正常流程进行取号，因就医病人多，过时号额不予保留。5、用户可直接替本人挂号，也可替家人或朋友挂号，但必须携带就诊者的身份证件或有效证件。没有相关身份证明的儿童预约挂号，请在预约单确认时填写同儿童一起到的监护人的真实姓名和身份证号。6、若想取消预约挂号，必须在预约就诊时间前一天的23:59前通过预约挂号系统予以取消。

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问：如何挂号

答：普通门诊，当场可以挂号专家门诊、特需门诊，可以当场挂号，不过人数有限制，可以网上挂号或者电话预约

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问：在网上怎么挂号了

答：登录网站，用身份证号码挂号就可以了

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问：预约挂号怎样操作？

答：带上身份证，最好搞清楚挂什么科，去挂号处直接给身份证，给钱，说科室，还有网上挂号还有机器挂号，准备好银行卡，身份证，然后根据机器上的流程进行就行

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问：挂号一般什么时候去

答：一般是早上八点开始挂号·你可以六点左右到那排队·一定能在前面·两小时·马上就过了·

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问：挂号要钱吗

答：都是要收费的，你去先去挂号，先收挂号费，然后挂上了之后，看完医生，再去交费的时候，其中才有诊疗费。

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问：网上挂号用什么app

答：支付宝的城市服务比较好用，但是在有的城市还没有开通相关功能。题主可以在自己本地尝试一下。

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